109 дней, 22 часов, 40 минуты

До всемирного дня диабета!

Саша (мама Светлана)

Личное

Дата рождения: 27.11.2007

Моему диабету: 13 лет 11 месяцев 15 дней

Страна: Россия

Область: Ямало-Ненецкий автономный округ

Город: Ноябрьск

Тип диабета: Тип 1

Обо мне: Мониторинг Dexcom G5, помпа OmniPod, помпа Аккучку-Комбо.Если будут вопросы по помпе или мониторингу - пишите, постараюсь помочь, настройками или советом.

Награды (1)

Участник конкурса, Январь 2013

Друзья (62)

  • Евгений Сяткин, Ноябрьск
  • Матвей Сизнёв (мама Лилия), Северск
  • Даша Хоркина (мама Татьяна), Старый Оскол
  • Вероника, Санкт-Петербург
  • Ольга (мама Артёма), Брянск
  • Софья Клементьева  и  мама Ксения, Чусовой
  • Лерочка и мама Юля, Орёл
  • Анюта и Богдан Соловьевы, Нижний Новгород
  • МАМА ИВАНА Шивкина     НОВОСИБИРСК, Новосибирск
  • Егорка Чернышев( мама Софья), Волгоград
  • Алиса Алиса
  • Артём(мама Надежда) Хомюк, Ногинск
  • Настя(и мама-Татьяна) Ножковы, Екатеринбург
  • Наталия, Нерюнгри
  • яна севрюкова, Санкт-Петербург
  • Denis Aslamov, Москва
  • Екатерина, дочь Мария ***, Москва
  • Sovia Denisova, Челябинск
  • Богдан Савчик
  • Анастасия Епифанцева, Чита

Блог (1)

Продам расходники к помпе Аккучек комбо

Подробнее

Стена (661)

Страницы:   1...4041424344454647484950...67
написала 02 Nov, 2012:

в департамент здравоохранения я писала. мне отписку прислали, что сейчас к сожалению нет специализированных садов в Москве, посоветовали обратиться в РДА.
Направили в департамент образования
Там были варианты на неполный день в соц. учреждениях
но в целом все сводилось к одному - каждый из родителей выкручивается как может
Сейчас вроде планируется открыть сад подтип интерната, я пока не знаю, можно ли будет забирать оттуда детей каждый день, в мос. обл.

Саша (мама Светлана). Нажмите, чтобы открыть страницу этого пользователя

Саша (мама Светлана) ответил 01 Nov, 2012:

Интересно, а что вам заведущая говорила? Она же как то мотивировала свой отказ вас принять? А нам сегодня письмо пришло из департамента здравоохранения, мы как заболели сразу губернатору написали, пожаловались на плохое снабжение! Видимо, нашу больницу здорово тряханули из за нас, так что они с нами на комиссии возится не стали, написали, что мы хотели (наш сад) побоялись видимо, вдруг мы еще куда то напишем....

написала 02 Nov, 2012:

Мы несколько раз ходили, сначала мама, потом я, потом уже с репортером, который задавал в том числе и провокационные вопросы. Мы не договорились как его представить, поэтому пришлось сказать что брат, якобы он защищал мои интересы. Наши аргументы полностью игнорировались. Ее позиция четкая - ни на каких условиях и даже на неполный день в группу я ее не пущу. Не возьму на себя такую ответственность. Кроме того куча законодательно обоснованных отговорок.
1. Мы не имеем права давать детям лекарства в саду, а тем более колоть
2. Никто не будет вокруг нее "плясать" потому что в группе по 25 детей и всем нужно уделять внимание
3. нет специалистов, которые могли бы осуществлять контроль за ск и обеспечить инсулинотерапию
4. мед сестра в саду одна, у нее много других обязанностей, в т.ч. за пределами сада, и она не всегда бывает на место
5. питание. не будем под вас подстраиваться, ей многое нельзя
В общем на каждый из них был контраргумент
Мы даже готовы были приводить ее после завтрака и оставаться с ней до обеда
Тогда вообще все практически из вышеперечисленного отпадает, но люди которые сами не сталкивались с такими проблемами часто бывают глухи!!!

Саша (мама Светлана). Нажмите, чтобы открыть страницу этого пользователя

Саша (мама Светлана) ответил 01 Nov, 2012:

Интересно, а что вам заведущая говорила? Она же как то мотивировала свой отказ вас принять? А нам сегодня письмо пришло из департамента здравоохранения, мы как заболели сразу губернатору написали, пожаловались на плохое снабжение! Видимо, нашу больницу здорово тряханули из за нас, так что они с нами на комиссии возится не стали, написали, что мы хотели (наш сад) побоялись видимо, вдруг мы еще куда то напишем....

написала 01 Nov, 2012:

Мы свою заведующую вообще скрытой камерой засняли с репортером
Но к тому моменту я поняла, что с таким негативом не хочу я дочу водить в этот сад, чтобы ее там третировали, и гадости за спиной говорили
Я сама последние разы когда туда заходила уходила с нехорошим ощущением
не хочу я так!
А теперь все будет хорошо!

Саша (мама Светлана). Нажмите, чтобы открыть страницу этого пользователя

Саша (мама Светлана) ответил 31 Oct, 2012:

Ну еще не выпроводили, не на тех напали! Еще бегать около него будут и пылинки сдувать!)))) У нас в городе все детки ходили нормально нам на МСЭК сказали, только наша дура из деревни воду мутит! Если получится, то завтра или послезавтра ее увижу и разговор будет уже другой!)))

написала 31 Oct, 2012:

А я то думала только нас так жестко выпроводили из сада
Большинство мам сами боятся водить, хотя многих знаю кто хотел бы, но ...
Я слышала в Московской обл. в районе Юго-Западной планируется открыть сад для диабетиков.
Но область!!! Я на работу 2 часа добираюсь, а сад в области это точно не для нас.
Я надеюсь в новом саду у нас таких проблем, как у вас, не возникнет
Эндокринолог наша не в восторге была, но справочку дала
Спасибо, что поделились опытом. В след. раз при прохождении МСЭ буду просить, чтобы написали в ИПР посещение дет. сада.
Хорошая идея!

Саша (мама Светлана). Нажмите, чтобы открыть страницу этого пользователя

Саша (мама Светлана) ответил 30 Oct, 2012:

Ну как повезло с садом, тут заведующая начала мешать, сволочь подключила своего знакомого врача, а она какая то зам. гл. врача, и эта сука инициировала комиссию, вот сегодня ходили на комиссию , с нами ходили куча врачей и наш педиатр, и наш энд и заведующая детской поликлиники. Они все отстаивали нас,ну ей не куда деваться было, тем более зная нас с мужем(наш горячий нрав), нам разрешили ходить в сад на неполный день до нового года. А потом по рекомендации энда и на полный день. Просто на МСЭК врачи написали нам наш сад. Так что им пришлось исполнять их рекомендации.

написала 31 Oct, 2012:

Света, привет. Странные вещи творятся в королевстве Вашем. Что то бюрократы не жалуют диабетиков. Уж детей то могли бы и пощадить. Если честно, то за последние 20 лет в России была от силы раза три, из них дважды в Калиниграде ( не Московской области) и один раз ездила через Москву с мамой, проведывалии ее стареньких сестричек, моих тетушек в Воронеже. "Порадовались" россиийскому "сервису", прелестям регистрации, национальным особенностям обмена валюты и пр. Было это семь лет тому назад и желания вернуться не возникает. Но что в сфере здравоохранения и социального обеспечения творится такое - у нас бы обратились в Европейский суд по защите прав человека - права Саши да и других детей, которых не принимают в садики, не выдают необходимое кол-во тестполосок и инсулина, не обеспечивают бесплатно расходниками для помп, где нет элементарной медицинской квалифицированной помощи, где рекомендации по инсулинотерапии дают друг другу сами больные - по-моему это судебный прецедент. Мне доводилось писать жалобу на действия тюремной администрации и мой клиент обратился в Женевский международный суд по правам человека. Литва является ответчиком только потому, что моего клиента допросили в тюремной больнице без участия адвоката и после этого он потерял сознаие. Это приравнивается к жестокому и нечеловеческому обращению. Когда я читаю об отношении ваших бюрократов (медиков и соц.работников)-то оторопь берет, почему никто на них не подает в суд. Я не знаю российских законов, но наверняка есть рычаги воздействия. Да и СМИ молчат, может заинтересовать какого нибудь Малахова или что-то подобное - ведь речь идет о серьезных вещах и о прблемах здоровья и жизни детей. Не знаю, каким советом помочь, но так как есть сейчас, ненормально. Вопрос, где взять силы и время на борьбу и с какими потерями из всего этого выйдешь? Держитесь, мои дорогие. С уважением. искренне с вами. Алиса

Саша (мама Светлана). Нажмите, чтобы открыть страницу этого пользователя

Саша (мама Светлана) ответил 31 Oct, 2012:

Алиса здрасвствуйте!Огромное спасибо, что вы есть, что отвечаете на мои пессимистичные письма! Я если честно, и не знаю, что бы я без вас делала! Вот напишите мне, встряхнете меня! Мы просто вчера были на комиссии в больнице, наша заведующая садом, сволочь последняя, инициировала комиссию, если честно не знаю зачем, но нас вызвали в больницу. Собралась большая комиссия куча врачей в том числе и те, что на комиссии МСЭК написали нам рекомендацию ходить в наш сад, так вот они заседали там без нас, а потом вынесли вердикт, что до Нового года мы будем ходить в сад на неполный день. А далее на усмотрение энда.Мы и так ходили только до обеда, в общем так и не поняла, что к чему, зачем эта комиссия! Хотела показать свою значимость? Так показала наоборот некомпетентность! А все это началось из-за того, что она не поняла, что такое специальный режим обучения, заставляла нас принести справку от энда, энд отправила в комисию МСЭК, там нам объяснили, что это такое (это повышеное внимание к ребенку воспитателей и мед. персонала сада, и это расписано в отделе образования и она это обязана знать, а если не знает, значит она некомпетентна) и просили ее в случае если ей что то не понятно звонить им, но она сдела по своему, решила действовать через своего знакомого врача (она какая то зам гл.врача по чему то там). И вот что получилось! Куча нервов и переживаний с нашей стороны! Но ведь специальный режим обучения так ни кто ей не расписал........Вот сижу и думаю, что это надо как то присечь, а может даже наказать. Что бы ей не повадно было нас обижать! Или пока оставить все как есть и не ругаться! Прям и не знаю как поступить!
С уважением Светлана.

Здравствуйте

Сахарок, что-то не поддается дрессуре(((( осень по-ходу. Добавляем лантус. Как мониторинг ваш - пробовали перезапустить или рано еще? Сколько раз меряете обычным глюком?

здравствуйте! я новичёк здесь...ещё не могу розобраться что да как здесь на сайте..
случайно прочитала вашу переписку о помпе которую вы ждёте..очень интересно узнать о ней. вы бы не могли меня просветить) где заказывали? цена? сколько обходиться в месяц на розходники? зарание вам благодарна ! спасибо!

написала 30 Oct, 2012:

Светочка, здравствуйте. Вы опять в растроенных чувствах. Я Вас очень хорошо понимаю - диабет меняет жизнь семьи в корне, тревога за ребенка становится невыносимой, это очень серьезное испытание. Я тоже первое время страдала и отчаивалась, мечтала, что бы мой сын выздоровел как можно скорее. Мне очень хочется поддержать и успокоить, сказать, что завтра или очень скоро диабет будет в прошлом. Но пока не могу. Но радует то, что есть надежда на если не полное выздоровление, то хотя бы менее сложное лечение. Мы приняли диагноз, мы договорились, что диабет не испортит нашу жизнь окончательно, что мы сделаем для сына все, что можем, дадим ему все, что по силам и будем жить и находить радость даже при наличии диабета. И стало получаться. Поверьте, даже с диабетом можно перестать страдать, просто прошло еще слишком мало времени. Настройтесь не на то что Сашеньку скроро избавят от недуга, а на то, что надо с этим просто жить. Берегите свои нервы, не живите только надеждой на выздоровление - это бует отнимать силы и нервы. Вы скорее адаптируетесь, начнете понимать особенности организма ребенка и в один прекрасный день все станет проще и понятнее, а чувство боли, обиды на судьбу, несправедливости ее к Вам и сыну - все это уйдет ( или почти уйдет). Саша вырастет здоровым человеком, с привычками нормального образа жизни, вам будет сложнее, чем другим, но и легче, чем некоторым. Так сложилась судьба.
Витя в порядке, дуркует на каникулах, выздоровел вполне, бегает на теннис ( они с мужем играют двойками со взрослыми соперниками) Бывают и скачки сахара, но с помпой очень быстро все приводим в порядок, стараемся не заморачиваться на его диабете. Уже забываем, да почти забыли, что когда то было по-другому.
А вакцина - это первый и очень существенный шаг в лечении диабета. до этого искали возможности улучшения контроля и инсулинотерапии, а теперь есть совершенная иная концепция лечения - выправить иммунитет. Надо потерпеть. Что-то обязательно будет, я каким-то седьмым чувством это чувствую. Все наладится.
Держитесь. лечите Сашеньку. Хороших ему сахарков. Пишите. Алиса

Да заведующая у вас еще та!!!Нам повезло за нас похлопотали и нас взяли в оздоровительный но только по знакомству так я думаю фик бы нас туда взяли.Заведующяя у нас хорошая к диабету относится адекватна.Говорит что диабет это образ жизни и неболее.Воспитатель побаиваются но берут так как им сказали.Они только просят чтобы приходила вводить а так присмотрят и накормят чем скажу.Меню уже составили.А по поводу когда забирать я хочу после сна а они говорят когда захочу тогда и заберу.

написала 30 Oct, 2012:

С садиком вам конечно повезло!

Страницы:   1...4041424344454647484950...67

Посетители этой страницы (379)

  • Алёна Котенёва
  • Ирина Аравина
  • Светлана Халмашкеева
  • Полина Радинская(мама Зоя)
  • Алена Ткачук
  • АНАСТАСИЯ ПЕТРОВА
  • Ирина Кригер
  • Милана Голикова
  • Рома (мама Елена) Шабаев
  • Viktoriya Happy
  • Yeva
  • Страница удалена. Грэтэ Калеви
X

Изменить миниатюру

Загрузка...
[Jcrop Example]
Preview

Загрузить новую фотографию

0%

| Новое сообщение