109 дней, 23 часов, 51 минуты

До всемирного дня диабета!

Саша (мама Светлана)

Личное

Дата рождения: 27.11.2007

Моему диабету: 13 лет 11 месяцев 14 дней

Страна: Россия

Область: Ямало-Ненецкий автономный округ

Город: Ноябрьск

Тип диабета: Тип 1

Обо мне: Мониторинг Dexcom G5, помпа OmniPod, помпа Аккучку-Комбо.Если будут вопросы по помпе или мониторингу - пишите, постараюсь помочь, настройками или советом.

Награды (1)

Участник конкурса, Январь 2013

Друзья (62)

  • Евгений Сяткин, Ноябрьск
  • Матвей Сизнёв (мама Лилия), Северск
  • Даша Хоркина (мама Татьяна), Старый Оскол
  • Вероника, Санкт-Петербург
  • Ольга (мама Артёма), Брянск
  • Софья Клементьева  и  мама Ксения, Чусовой
  • Лерочка и мама Юля, Орёл
  • Анюта и Богдан Соловьевы, Нижний Новгород
  • МАМА ИВАНА Шивкина     НОВОСИБИРСК, Новосибирск
  • Егорка Чернышев( мама Софья), Волгоград
  • Алиса Алиса
  • Артём(мама Надежда) Хомюк, Ногинск
  • Настя(и мама-Татьяна) Ножковы, Екатеринбург
  • Наталия, Нерюнгри
  • яна севрюкова, Санкт-Петербург
  • Denis Aslamov, Москва
  • Екатерина, дочь Мария ***, Москва
  • Sovia Denisova, Челябинск
  • Богдан Савчик
  • Анастасия Епифанцева, Чита

Блог (1)

Продам расходники к помпе Аккучек комбо

Подробнее

Стена (661)

Страницы:   1...4243444546474849505152...67

приветик)))да вот раньше времени пришлось выписаться из больницы-простыл там сынуля((((так что теперь схему налаживаем сами.сегодня первый день без температуры(я уж боялась,что надо на антибиотики переходить),но голос еще хриплый и соплей немеренно.думали сахар будет высокий или скакать,но тьфу-тьфу-тьфу-пока все хорошо.да и я видимо от него заразилась-горло ужасно болит.вот так мы полежали на обследовании))))))хорошо хоть все анализы успели сдать.а вы как?

Саша (мама Светлана). Нажмите, чтобы открыть страницу этого пользователя

Саша (мама Светлана) ответил 25 Oct, 2012:

Привет,как дела ваши ,как сахарок?

конечно,если что нибудь интересное и новенькое будет,то напишу обязательно.

Саша (мама Светлана). Нажмите, чтобы открыть страницу этого пользователя

Саша (мама Светлана) ответил 25 Oct, 2012:

Для нас школа диабета роскошь, на до москвы 2,5 суток на поезде ехать, а самолет дорого!А так бы хотелось конечно! Ну ни чего вы нам все расскажите!)))

привет. ну вы молодцы! конечно,наши детки хотят ходить в садик,мы ничем не отличаемся от других,просто никто не хочет брать на себя ответственность за таких детей. мы нормально,выздоровели.в садик не ходим,проходим врачей на ВТЭК,со след недели пойдем,если все норм будет.настя соскучилась уже. Я на след неделе поеду на школу диабета в Москву, в ЭНЦ.Будут по детскому диабету лекции читать.Не хотите приехать? 2 дня будет,среда и четверг. Подумайте,возможность чему то научиться и узнать что то полезное. Сахар более менее, пытаюсь контролировать,но не всегда получается.

Саша (мама Светлана). Нажмите, чтобы открыть страницу этого пользователя

Саша (мама Светлана) ответил 25 Oct, 2012:

Привет,как дела ваши ? Вы уже в садик пошли?как ваш сахарок? Мы мужественно ходим в сад, уже вызывала нас заведущая, можно сказать требовала принести от эндокринолога справку где расписан специальный режим ребенка, муж бегал к энду, та отправила в МСЭК, а там попалась замечательная женщина, она все рассказала, муж ее на диктофон записал, что бы я послушала!Одним словом в отделе образования прописано черным по белому, что такое специальный режим, а это не что иное как повышеное внимание к ребенку вплоть до замера сахара и введения инсулина, соответственно и специальное питание и т.д. А если заведущая этого не знает, то значит она не компетентна. Муж пошел к заведующей по хорошему пытался ей объяснить, та кинулась звонить в больницу, но неделю уже молчит. Видимо все узнала, муж завтра спросит. И еще эта врач с комиссии сказал, что если они не обеспечат ребенку в саду нормальные условия, то мы должны и имеем на это право, требовать обучения на дому!

написала 25 Oct, 2012:

Света, замечательно, что сначала Саша походит с пробной помпой и вы всему научитесь. Немного будет стрессовать при вводе канюльки - там такой аппаратик для встреливания иглы, немного бывает страшно и болезненно, придумайте какую-нибудь игру, чтобы сгладить негатив. И следите за состоянием канюли - нет на пластыре сукровицы, периодически слегка надавливайте день-другой спустя - нет ли болезненных ощущений. Ставьте канюльки на попку - и не так больно и стоят лучше, потому что на животик будет страшно и больнее. У вас все получиться, привыкните и стресс уйдет. Не так мучительно будет ждать грядущего излечения. Пишите, Алиса

Саша (мама Светлана). Нажмите, чтобы открыть страницу этого пользователя

Саша (мама Светлана) ответил 25 Oct, 2012:

Алиса огромное спасибо за ответ! Многое стало понятно. Мониторинг нам очень помогает, я теперь без него как без рук! Саша к сенсору привык быстро, он ему совсем не мешает, да и в саду воспитателям по проще! После перехода с протафана на левемир, вообще довольна! Я теперь стала понимать, что где и почему с сахаром! На счет помпы долго думали и решили все же помпу, ребенка по утрам приходится будить, что бы уколоть базовый! Сейчас у нас появилась возможность поставить обычную помпу за счет бюджета округа, врач наша уезжает на курсы и скоро будет ставит помпы сама! Так что возможно мы поставим сначала бесплатную помпу, а потом можно и Омнипод, дозы будут одни и те же!
Жалко, что Виктор заболел, я теперь простудных болезней очень боюсь! От них же сахар скачет! А вы выздоравливайте поскорее, а то какнилулы!
Про лечение диабета, действительно обнадеживает!))) Жаль, что про деток ни чего не известно, будут ли лечит? Если будут, то когда? А так в переспективе, если прививка помогает на год, то конечно лучше прививка и диета, чем уколы! Тут любой родитель будет готов деньги отдать любые, лишь бы ребенку жизнь облегчить!))). Вы Алиса держите меня в курсе новшеств, я вот сколько в интернете ни ищу, ни чего нового не пишут! Спасибо большое, что пишите, не забываете нас! Хороших вам сахарков и настроения! Всегда рада вашим сообщениям! Так что пишите по чаще!)))

написала 25 Oct, 2012:

Спасибо большое

написала 25 Oct, 2012:

Света, здравствуйте. Мне кажется, что вы немного торопитесь с помпой. Постарайтесь подготовиться. Коротко, главное: переход на новый инсулин может изменить всю картину гликемии и на время сделать течение болезни более лабильным по нескольким причинам - вы получаете новый гормон и организму нужно будет адаптироваться, плюс надо просто научиться пользоваться им(инсулином), потому что и дозы могут поменяться, и не сразу все будет хорошо. Базовый начнет по-другому влиять, потому что с ультра коротким инсулином уменьшается "хвост" между приемами пищи и надо корректировать базу. Ультра короткий инсулин тоже действует не сразу, а минут через 10-15, но кушать можно сразу после введения, а если сахар ниже 5, то сначала кушать, потом давать болюс. Короче, схема инсулинотерапии меняется довольно существенно. Нам обьясняли, ч то ультра короткий инсулин - это как скоростной автомобиль класса люкс - сначала заносит, но потом очень комфортно. Все это возможно освоить, но требует некоторого времени. Никаких рекомендаций по омниподу дать не могу, так как я им не пользовалась. Но предполагаю, что все помпы работают примерно по одному принципу - на сутки на каждый час раскидывается базальный инсулин микроиньекциями. Базальный инсулин подбирается по стандартной методике в течение нескольких дней - пропуская приемы пищи. Делать это лучше в условиях стационара. И вообще, я бы не стала при отсутствии опыта употребления ультра короткого инсулина и не умея пользоваться помпой и настраивать ее - самим ставить помпу. Мы когда ставили помпу в стационаре, потом еще две недели пребывали в состоянии некоторого стресса -как будто все по-новому началось. Кстати, я тоже сначала хотела покупать омнипод и заказала друзьям в Америке, попросила все разузнать. Заодно почитала на форумах (американских и прочих) , отзывы пользователей. Самое главное нарекание - то что плохо видно место ввода канюли, то что у некоторых держится только сутки, а дополнительные пластыри и денег стоят и весь в потом в следах пластыря. Не всегда вводится игла, а значит под выкидывается. Если из дому ушел, забыв омни(управление), то покушать нет возможности. Это тоже не является непреодолимыми препятствиями, просто надо об этом знать. Постарайтесь до прихода помпы все максимально узнать. Если подача инсулина помпой нарушается, то гипергликемия наступает очень быстро. Сама помпа лишнего инсулина не подаст, это исключено. Света, а как Саша относится к постоянному мониторингу, вы довольны, стало легче следить за сахарами?
Насчет болюсного инсулина - инсулин на еду может подаваться сразу одной дозой, если едите достаточно быстро усваиваемую пищу - овсяную кашу и какао, например. Если же едим макароны, пицу и другую тяжелую пищу - то дается двойная волна и квадратная волна, то есть болюсный инсулин подается частично сразу, а какая-то часть растягивается по времени. Все функции заложены в мозгах у помпы. Это очень удобно, например сьесть пицу, салат, десерт (например день рождения) и пустить инсулин квадратной волной - на 4 часа. Виктор макароны ест с двойной волной - на час или два, смотря что идет в дополнение. Делит примерно поровну всю норму инсулина. Можно сразу после еды, если хочеться еще чего-то доввести инсулина и покушать (яблоко, банан и пр.) При правильной настройке помпы, она будет очень точно рассчитывать дозы и советовать, сколько ввести на определенное кол-во углеводов. Помпа очень улучшает качество жизни, но очень важно не наделать ошибок по-началу, чтобы не разочароваться сразу. Потому. что потом вы долгое время не захотите возвращаться к этому. Витя целый год не соглашался на помпу, был на ручках, отказывался даже обсуждать помпу. А потом я его уговорила, но ему просто надоели ограничения в питании, ранние подьемы для базальной иньекции, жизнь строго по режиму, и он с радостью принял новый метод инсулинотерапии - просто уже устал от прежнего. Постарайтесь, если сразу не получиться - не отчаиваться и просто отложить на время. Но смену инсулина рекомендую сделать до постановки помпы. И посоветуйтесь с вашим эндом, может вы его и не послушаетесь, но вдруг, что-нибудь толковое скажет. Надеюсь, все будет хорошо. Я специально призываю к осторожности, что бы вы понимали - к помповой инсулинотерапии надо относиться с большим умом и не расслабляться. И результат порадует вас, Сделайте все разумно и правильно, и жизнь станет значительно проще.
А у нас все нормально, Витя немного приболел, сопли, горло, но на сахара не повлияло. Сидел дома с собачкой, был счастлив, что не надо в школу ходить. Со следующей недели каникулы, думаем, где бы их провести, Если совсем выздоровеет, то поедем в курортный городок Друскининкай - там минеральные и грязевые натуральные лечебницы, шикарный аквапарк, снежная арена с лыжными трассами и просто красивая природа. Отличное место для отдыха, очень посещаемое Россиянами. На днях делаем гликированный, последний был 6.2 ( это после постановки помпы), а на ручках последний был 8.3 ( мы были в ужасе).
И еще. Моя доча очень детально пообщалась с врачом -куратором клинических испытаний в Литве. Выводы после завершения определенного этапа более чем хорошие - после иньекций вакцины пациенты больше года не пользуются инсулином при сахарах до 5.5. Но цель клинических испытаний - понять, как вакцина вообще действует на иммунитет и как продолжительно. Поэтому для испытаний берут со стажем не более 3 месяцев ( при наличии своего ц-пептида). Но как оказалось, иммунитет, даже уничтожив все бета клетки, не перестает оказывать отрицательное воздействие на организм, что приводит к более лабильному течению диабета. Плюс, смоделировав иммунитет так, что он перестает атаковать ПЖ, появилась возможность узнать, не начнут ли клетки ПЖ регенерироваться. До этого такой возможности не было. Врачи считают, что частичное восстановление бета клеток - реально, что приведет к более стабильному течению диабета и менее проблематичной инсулинотерапии. А конечной целью видят полное излечение любой стадии диабета, подсадив бета клетки в печень. Врач очень оптимистично настроена и считает это огромной удачей для диабетиков - такого результат еще не было в мире. Так что, надо сохранять здоровье пацанчикам, а потом мы их вылечим. Держитесь. Сашеньке хороших сахарков и веселого настроения. Алиса

написала 24 Oct, 2012:

Кроме чисто технических навыков и умения считать и принимать решения по ситуации, необходимо самим настроиться и настроить детишек на то, что диабет не болезнь а образ жизни, и как раз на то, как жить, исполнять свои мечты и достигать своих целей в этой жизни он влиять не должен
у нас в соц. центре недавно был день открытых дверей. Ника из всех деток там самая "легкая", даже не смотря на то, что после перелома она тогда еще еле ползала. У меня слезы на глаза наворачивались но я сдерживалась. Нужно уметь воспринимать таких детишек наравне с другими и не жалеть а поддерживать. На их фоне я поняла, что Ника то у меня совсем здорова. Особенно малыши с дцп поразили, им же все так тяжело дается, они играли вместе с другими детками и в подвижные игры, и в логические. я просто поражаюсь откуда у таких крох силы на то чтобы через боль, и такими усилиями улыбаться и радоваться жизни
и я поняла что очень важно, чтобы ребенок несмотря ни на что умел радоваться жизни и тогда ему будет легче жить

написала 24 Oct, 2012:

Здравствуйте, Светлана
Не переживайте. Наши детки от других отличаются главным образом тем, что нужно извне вводить инсулин
нужно научить их жить с этим
В диабете самое главное стабильная компенсация
при стабильной компенсации вероятность осложнений такая же как у любого здорового человека
глюкоза - питание для мозга, он потребляет ее без инсулина, дети диабетики очень смышленые
Ника уже знает буквы читает слоги, букварь и начинаем уже простенькие книжки
оперирует числами до 10, счет на возрастание-убывание до 20, сложение, вычитание, сейчас ввожу ей понятие деления и умножения, понимает как работать с числовой прямой, считает до 100, и кроме этого многое знает и умеет
а чтобы не приходилось зависеть от других, стараюсь как можно раньше научить ребенка самостоятельно делать все необходимое, принимать решение по самочувствию, приучаю к самоконтролю
моя сестра в 1ом классе под присмотром позднее уже и сама считала хе, измеряла сахара, знала насколько и когда нужно делать коррекцию
в детстве было немного сложнее, ей очень не хотелось отличаться от других деток
поэтому от сверстников она болезнь свою скрывала (да и сейчас знают только самые близкие)
но в школе ей "повезло" в том что в классе была еще одна девочка с диабетом и они все делали вместе
было сложно еще и потому, что раньше была другая схема инсулинотерапии, которая себя не оправдала и в настоящее время от нее отказались
да и с глюкометрами - тест-полосками было сложнее, достать было проблематично, иногда и глюкоза в моче появлялось, так полосочки для мочи вдоль разрезали пополам для экономии. Достичь стабильной компенсации было сложнее
сейчас она редко проверяет сахара, потому что гипо сразу чувствует, если чувствует, что сахар высокий, проверяет, чтобы знать сколько подколоть
Сейчас в 25 у нее серьезные проблемы с суставами. это самая большая из проблем и я это связываю с плохой компенсацией в течение многих лет, плюс у нее была серьезная травма колена
пока она не замужем, поэтому пока детей нет, хотя она хочет завести ребенка
есть еще двоюродная сестра с сд1, она лет в 16 заболела сейчас ей уже 35. она давно живет гражданским браком, у мужа ребенок от первой жены, а она сразу предупредила что рожать не будет. но это не изза диабета, у нее свои тараканы в голове. работает в детском санатории с детьми инвалидами и с отставанием в развитии мед сестрой. говорит своего не хочу мне на работе детей хватает
я думаю что у наших детей все будет хорошо
моя доча недавно в соц. центре видела много беременных женщин, которые приходили на занятия. полдня бабу обо всем распрашивала
вечером ошарашила )))) меня сообщением, что у нее в животе уже ребеночек шевелится, и спрашивала когда ей можно будет родить)))

написала 23 Oct, 2012:

у нас простенькие ручки НовоПен Деми на 3 мл с шагом 0,5
как раз такие как в указанной статье
то что они назад откручиваются я знаю
у меня доча както слишком много набрала, отматывать пришлось
но про 6 щелчков я впервые слышу
дома попробую
спасибо

у нас глюкометра 2,
one touch ultra easy и contour (Контур ТС)
пальчик мы колем пинлетом от Контура. он плоский и очень удобный, заряжается отодвиганием вверх верхней части, иголочка у нас на 2ой длине

из всех испробованных глюкометров подходит нам только Контур и только ему я доверяю
1) у ван тача относительно контура погрешность в измерении 2-3 при измерении ск,
относительно акку чеков (2ух разных) немного поменьше
и относительно лабораторного анализа в разные дни было 2,5, 3,2
мы думали это брак
пытались его сдать
но по проверке он исправен и мы так и не смогли от него избавиться
тешу себя надеждой, что с возрастом доча сможет им пользоваться
Дело в том что при результате 5,8-6,5 на ван таче доча жалуется на плохое самочувствие, а гипо она хорошо чувствует и сразу говорит как только сахар снижается ниже 4
так вот при таких показателях перемеряем контуром а там всегда ниже 4. Больше всего меня напугало, когда при 6,0 на ван таче контур показал 2,8
после этого мы им почти не пользуемся
эндокринолог сказала в таких случаях лучше прислушаться к ощущениям ребенка!
2) у контура звуковой сигнал
вставил полосочку он пикает
капля сразу появляется ждать ничего не нужно
крови еще меньше чем на ван таче нужно, еще быстрее засасывает
и как только набирается достаточное количество, опять пикает
(это очень удобно в ночное время, когда не хочется лишний раз тревожить ребенка ярким светом. удается практически на ощупь и на слух кровь брать)))
Доча с ним освоилась практически сразу после выписки
3) минус один
на него тест полоски бесплатно не выдают совсем(((
покупаем, но вот уже с полгода по акции удается брать 3 упаковки по 50 шт. со скидкой по аптечной карточке за 1800 руб.

написала 22 Oct, 2012:

ага понятно. спасибо

Страницы:   1...4243444546474849505152...67

Посетители этой страницы (379)

  • Алёна Котенёва
  • Ирина Аравина
  • Светлана Халмашкеева
  • Полина Радинская(мама Зоя)
  • Алена Ткачук
  • АНАСТАСИЯ ПЕТРОВА
  • Ирина Кригер
  • Милана Голикова
  • Рома (мама Елена) Шабаев
  • Viktoriya Happy
  • Yeva
  • Страница удалена. Грэтэ Калеви
X

Изменить миниатюру

Загрузка...
[Jcrop Example]
Preview

Загрузить новую фотографию

0%

| Новое сообщение