Детей с диабетом и фенилкетонурией хотят освободить от ежегодной экспертизы
2077 
0 
дети с диабетом
24.08.2016 Министерство труда и соцзащиты совместно с Федеральным бюро медико-социальной экспертизы собираются внести изменения в правила признания детей инвалидами. Ведомства с учетом предложений родительских и пациентских организаций подготовили проект постановления правительства. Документом предлагается освободить от ежегодного медосвидетельствования детей-инвалидов, страдающих тяжелыми заболеваниями, требующими проведения сложных многоэтапных реабилитационных мероприятий, длительного или постоянного систематического приема лекарств и соблюдения строгой диеты.
В зависимости от характера и формы болезни ребенка, степени выраженности нарушенных функци, а также вида освидетельствования (первичное или повторное) эксперты МСЭ смогут устанавливать им инвалидность сроком на 5 лет, до достижения 14 или 18 лет. Для этого правила будут дополнены перечнем специальных показаний и условий для установления статуса «ребенок-инвалид».
- По результатам мониторинга было установлено, что дети-инвалиды с тяжелыми врожденными дефектами, в период, когда проводятся сложные многоэтапные реабилитационные мероприятия, а также при наличии заболеваний, требующих длительного либо постоянного систематического применения заместительной терапии, в том числе в инъекциях, соблюдения строгой диеты (инсулинзависимый сахарный диабет, фенилкетонурия) в возрасте, когда еще не сформировано осознанное отношение к болезни, не обретены навыки контроля за течением болезни, расчета доз лекарственных препаратов и диетических продуктов, то есть имеются ограничения жизнедеятельности по категории «самообслуживание», проходят переосвидетельствование для подтверждения инвалидности, как и все инвалиды, каждый год. Вместе с тем, педиатрическая практика, подтвержденная многочисленными научными исследованиями, показывает, что осознанное отношение к болезни, формирование навыков контроля за течением болезни, расчета доз препаратов и продуктов формируются у ребенка только к 14 годам. Кроме того, были выявлены случаи установления инвалидности сроком на 1 год при очевидно имеющихся у ребенка неустранимых ограничениях жизнедеятельности, обусловленных такими тяжелейшими заболеваниями, как кофакторная форма фенилкетонурии и полная трисомия 21 (синдромом Дауна), - говорится в пояснительной записке к документу.
Как сообщают авторы документа, эти изменения не предусматривают увеличение числа инвалидов. В указанный перечень включат заболевания и патологические состояния, которые безусловно приводят к ограничениям жизнедеятельности и дают основания для признания ребенка инвалидом в определенный период времени.
Обсуждение изменений, размещенных на Едином портале раскрытия информации, продлится до 6 сентября.
© Доктор Питер
