347 дней, 15 часов, 34 минуты

До всемирного дня диабета!

Жалоба в Генпркуратуру родкомитета детей с сахарным диабетом из Оренбурга

Оренбургское отделение Общероссийской общественной организации инвалидов «Российская диабетическая организация» обсудила на своем собрании Приказ Минитерства труда и социальной защиты РФ от 17.12.2015 № 1024н « О КЛАССИФИКАЦИЯХ И КРИТЕРИЯХ, ИСПОЛЬЗУЕМЫХ ПРИ ОСУЩЕСТВЛЕНИИ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЫ ГРАЖДАН ФЕДЕРАЛЬНЫМИ ГОСУДАРСТВЕННЫМИ УЧРЕЖДЕНИЯМИ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЫ» (далее по тексту – Приказ, Приказ №1024) и находит положения пунктов 11.2.10.1 – 11.2.10.2 , 11.4.10 незаконными, так как они противоречат ниже указанным нормативно-правовым актам Российской Федерации и общим принципам охраны здоровья детей и их социальной защищенности. 
 

Мы считаем, что дети до 18 лет, заболевшие инсулинозависимым диабетом (ИЗСД, 1тип) должны получать статус инвалидов с момента постановки диагноза.

 
ИЗСД (1 тип) - хроническое неизлечимое психосоматическое заболевание, сопровождающееся зачастую жизнеугрожающим состоянием, которое ребенок (даже в 14 лет ) не имеет возможности адекватно оценить. 
 
Тем не менее, в Приказе №1024 (Примечание к подпункту 11.2.10) прописано:
 
а). « Количественная оценка степени выраженности стойких нарушений функций организма человека, обусловленных сахарным диабетом 1 типа (инсулинзависимый) в детском возрасте, учитывает характер течения заболевания в различные возрастные периоды, степень тяжести, частоту зафиксированных жизнеугрожающих состояний, а также особенности, обусловленные техникой и режимом инсулинотерапии, способностью осуществлять самостоятельно контроль за течением заболевания (производить подсчет хлебных единиц, оценивать адекватность количества вводимого инсулина на определенное количество пищи, содержащей углеводы, технику введения инсулина, потребность в инсулине короткого действия на 1 хлебную единицу в различное время суток с возможностью коррекции его дозы в зависимости от исходного уровня гликемии).
 
Обученность ребенка и его умение не только проводить измерения уровня глюкозы, но и анализировать их, вырабатывать определенную тактику в каждой конкретной ситуации может быть произведена при изучении дневника самоконтроля и глюкометра (с функцией памяти) с последующим анализом зарегистрированных там показателей (формируется у ребенка к 14 годам)».
 
Первое предложение данного Примечания носит оценочный, неконтролируемый характер, не имеющий никаких ссылок на медицинские критерии, нормы, а потому - некорректно, а значит, применять его при экспертизе невозможно и даже недопустимо. Второе предложение опять же некорректно, так как из него следует, что данные требования можно предъявлять только к детям-инвалидам, достигшим 14 летнего возраста.
 
б). Согласно пункту 11.2.10.1 инвалидность не устанавливается « При достижении полной или частичной эффективности комплексных лечебных мероприятий и самоконтроля за течением заболевания (адекватность проводимой инсулинотерапии, отсутствие нуждаемости в ее коррекции, сформированности обучения методам контроля над заболеванием) при отсутствии осложнений со стороны органов мишеней или с начальными осложнениями.»
 
Данный подпункт ставит установление инвалидности у ребенка с ИЗСД в зависимость от наличия или отсутствия осложнений со стороны органов мишеней или с начальными осложнениями, что опять же недопустимо, так как это условие противоречит общим принципам здравоохранения, которые прежде всего направлены на профилактику любого заболевания. 
 
В Приказе не указаны какие конкретно заболевания должен иметь ребенок- инвалид, какой период времени выявленные заболевания должны быть у него по степени длительности (неделю, месяц, год и т.п.) и должны ли они быть связаны с основным заболеванием . 
 
В настоящее время доказано, что инсулинозависимый сахарный диабет у детей носит неизлечимый характер, и поэтому установление инвалидности в связи с этим заболеванием нельзя ставить в зависимость наличия у ребенка иных заболеваний.
 
Пункт 11.2.10.1 противоречит подпунктам 17, 18 статьи 1 Федерального закона от 21.11.2011 № 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", которые разделяют на самостоятельноые заболевания основное заболевание и сопутствующее заболевание , которые могут существовать одновременно, но сопутствующее
 
Заболевание не исключает существование основного заболевания : 
 
статья 1 подпункт 18- основное заболевание - заболевание, которое само по себе или в связи с осложнениями вызывает первоочередную необходимость оказания медицинской помощи в связи с наибольшей угрозой работоспособности, жизни и здоровью, либо приводит к инвалидности, либо становится причиной смерти;
 
подпункт 19- сопутствующее заболевание - заболевание, которое не имеет причинно-следственной связи с основным заболеванием, уступает ему в степени необходимости оказания медицинской помощи, влияния на работоспособность, опасности для жизни и здоровья и не является причиной смерти;
 
в). Подпункт 11.2.10.2 продолжает требовать наличие осложнений при инсулинозависимом сахарном диабете, но здесь уже появляется возрастной критерий – 14 лет.: «При достижении полной или частичной эффективности комплексных лечебных мероприятий (адекватность проводимой инсулинотерапии, отсутствие нуждаемости в ее коррекции) при отсутствии осложнений со стороны органов-мишеней или с начальными осложнениями в возрастной период, в который невозможен самостоятельный контроль за течением заболевания, осуществление самостоятельно инсулинотерапии.
В возрасте 14 лет и старше при сахарном диабете с длительной (более 6 месяцев) декомпенсацией с наклонностью к кетозу, при неэффективности комплексных лечебных мероприятий (в т.ч. коррекции инсулинотерапии, обучения), лабильностью течения, подтвержденной лабораторно-инструментальными методами (в том числе подкожным мониторированием глюкозы), в том числе при наличии множественных липодистрофий, прогрессировании верифицированных хронических микрососудистых осложнений, с зафиксированными тяжелыми гипогликемическими состояниями, требующими стационарного лечения, в том числе по экстренным показаниям.»
 

Наличие всех «показателей», которые требует данный подпункт свидетельствует не о достижении полной или частичной эффективности комплексных лечебных мероприятий сахарного диабета, а об отсутствии лечебных мероприятий. 

 
г). В вышеназванных подпунктах Приложения неоднократно упоминается возраст ребенка – 14 лет. Данное ограничение является незаконным:
 
Согласно Конвенции о правах ребенка , Федерального закона от 24 июля 1998 г. N 124-ФЗ «Об основных гарантиях прав ребёнка в Российской Федерации», статьи 54 Семейного Кодекса РФ, Гражданского кодекса РФ ребенком признается лицо, не достигшее 18 летнего возраста . 
 
Согласно пункту 10 Правил признания лица инвалидом (утв. Постановлением Правительства РФ от 20 февраля 2006 г. N 95 с последующими изменениями), категория "ребенок-инвалид" устанавливается на 1 год, 2 года, 5 лет либо до достижения гражданином возраста 18 лет.
 
д). Приведенные нормативно-правовые акты однозначно называют ребенком лицо, не достигшее 18-летнего возраста. С учетом вышеизложенных требований законов ссылки о 14 летнем возрасте ребенка-инвалида подлежат исключению из Приказа. 
 
е). Постановлением Правительства РФ от 15.04.2014 № 294 утверждена Государственная программа развития здравоохранения .
 
Целью данной программы является борьба с причинами смерти и увеличение продолжительности жизни населения.
Профилактика и предупреждение заболеваний закреплена в качестве одного из основных принципов охраны здоровья.
Вышеприведенные положения Приказа находятся в противоречии с данной Программой, так как при определении статуса ребенка-инвалида или подтверждении этого статуса требуют не только наличие основого заболевания ( инсулинозависимый сахарный диабет) , но и наличия осложнений со стороны органов мишений. Это не только незаконно, но и в некоторой степени кощунственно. 
 
ж). В Российской Федерации работает Общероссийская общественная организация инвалидов «Российская диабетическая организация», которая защищает права и законные интересы детей-инвалидов с ИЗСД и вправе проводить общественную экспертизу нормативно-правовых актов в области здравоохранения и социальной защиты инвалидов-диабетиков. 
 
Приказ 1024 общественную экспертизу в наших пациентских организациях не проходил и не обсуждался.
 
Поскольку подпункты 11.2.10.1, 11.2.10.2, 11.4.10 Приложения к Приказу изложены некорректно, с допущениями многочисленных условностей, противоречащих указанным в тексте данного заявления нормативно-правовым актам Российской Федерации, просим внести изменения, которые устранят ухудшение качества жизни ребенка с ИЗСД после экспертной оценки.
 

Генеральному прокурору РФ,

в Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения Председателю комитета по правам ребенка в ГД. 

Уполномоченному по защите прав ребенка в РФ,

Министру здравоохранения (на предмет корректности изложения пункта 11.2.10.2 и проверки полномочия лица в МЗ, согласовавшего данный Приказ)

Комментарии:

Ольга Борисова 29 Sep, 2016
Добрый день!
Молодцы!!! А я писала Президенту Республики Татарстан ( о той же проблеме), на что мне ответили, что депутатами РТ поддержится инициатива Хабаровского края, о продлении инвалидности детей с СД до 18-летия. И отправили мое письмо по подведомственности - в нашу детскую поликлиннику)))
Юля(мама Вероники) Миськова 29 Sep, 2016
Как хочется, чтобы услышали, поняли.
Евгения Лобанова 29 Sep, 2016

Жалоба в Генпркуратуру родкомитета детей с сахарным диабетом из Оренбурга

Нужно от каждого региона по такой жалобе, тогда нас может и услышат. Родители вы где? Ау!
Светлана Харина 29 Sep, 2016
Я вообще не знаю, чем занимается диабетическая ассоциация Кемеровской области. А могли бы и проявить инициативу и такое письмо написать. Я бы подписалась под ним. Думаю, другие мамочки тоже бы не отказались
Yeva 29 Sep, 2016

Светлане Хариной

Светлана, распечатайте текст жалобы и отнесите в вашу диабет. ассоциацию, пусть собирают подписи! Если от каждого региона будет жалоба, может, начнут менять законы?
Не захотят заниматься, возьмите у них списки родителей детей с диабетом, обзвоните их.
Димка Шергин 29 Sep, 2016
Согласен с Тамарой. Некогда моя мать(когда я был не сотсоятельным), устав от произвола и бездействия, сплатила родителей детей -диабетиков в нашем 200тысячном городке в крепкую организацию "С диабетом в жизнь". И глюкометры ,и путевки появились, и гранты от мерии были на адаптацию детей. Все в Ваших руках. Дерзайте.