347 дней, 15 часов, 38 минуты

До всемирного дня диабета!

Как живется с диабетом в Финляндии?

Петрозаводск

Я – мама. С СД I типа мы живем уже чуть больше года. Если честно, до сих пор не верится и иногда, на какой-то очень короткий период, возникает ощущение, что ничего не было и нет, ну просто не может быть, НЕТ!… Я с ужасом вспоминаю первые моменты «начала»: недоверие, отторжение, нежелание слушать врача и верить её словам: у вашей девочки диабет, очень тяжелая форма, это не лечится, это навсегда… Как? Откуда? Что делать? Не может быть! Нет!

Но, к сожалению, есть. Смирились. Пытаемся научиться жить с нашим СД. Если честно, меня до сих пор удивляют слова, что это не болезнь, а образ жизни. Как-то это по-издевательски звучит. Образ жизни человек выбирает сам, должен выбирать по своей воле. А тут: «у вашей девочки диабет». Вот. Примите как факт, без вариантов. Что за образ жизни такой, который против, вопреки - непонятно? Какое-то очень пессимистичное начало получается. А какое же начало?

Сентябрь 2016 года. Ева – подросток, 14 лет.

Жизнерадостная, спортивная, домашняя, очень любимая девочка. Только что вернулись из отпуска, загоревшие, отдохнувшие, куча впечатлений, эмоций, воспоминаний и фотографий. Впереди – учебный год, тренировки по биатлону и лыжным гонкам, соревнования, встречи с друзьями. И почему-то всё время хочется пить, пропал аппетит, перепады настроения, и с каждым днем цифры на весах всё меньше. Сначала всё списывалось на переходный возраст. Мы ничего не знали про диабет.

Где-то как-то слышали, но не сталкивались лично, не пересекались с людьми, у которых СД, хотя, как и все спортсмены, Ева проходила диспансеризацию раз в полгода. Всё БЫЛО хорошо. А тут за 4 недели она похудела на 8! кг. И я повела её к нашему участковому врачу, в поликлинику.

«Вы же на машине? Срочно в больницу!» Приехали, померяли сахар – 29,9. В тот момент я была относительно спокойна. Температура – да, знаю (типа норма 36,6). Уровень сахара? – первый раз «осознанно» слышу. Норма 5,5 – так снижайте, и всё ведь будет хорошо?!

И потом слова и объяснения врача, просто приговор. И я понимаю, что плакать – нельзя, я просто права не имею, я обязана быть сильной. Что рядом моя дочь, которая верит, что раз я рядом, то ничего страшного я просто не допущу, и всё будет хорошо, а то что капельница 3 дня подряд – так это на время и скоро все будет хорошо, как раньше, до больницы!

Республиканскую больницу, капельницы, уколы, инсулин, школу диабета - пережили, научились считать ХЕ,

там же я получила, как я в шутку называла выписку, «инструкцию по применению» к своей дочери. Как же мне было страшно забирать её из больницы! Что я прочитала в эпикризе: СД 1 типа, впервые выявленный. Диабетический декомпенсированный кетоацидоз. Аутоимунный тиреоидит, гипертрофическая форма.

Потом нас после больницы отправили на комиссию. Там я тоже выслушивала, «диабет – это не болезнь, это образ жизни». Инвалидность? Нет, вам ведь это не мешает жить. Вам положены инсулин и 50 тест-полосок. Получите. А то, что этот «образ жизни» требует минимум 120 тест-полосок, иголки, «специальное» питание – ну так решайте эту проблему сами! И не забывайте, что это – не болезнь, это образ жизни! Ну и конечно решали. Сами решали, не полагаясь на помощь государства.

Слава Богу, что были силы и возможности помогать своему ребенку, покупать тест-полоски, иглы, следить, чтобы питание было разнообразным и соответствовало нашему новому «образу жизни». А ведь сколько людей, у кого этих возможностей нет! Им что делать - мерить сахар 1,5 раза в сутки? Иглы менять в лучшем случае 1 раз в неделю?

А что было в школе… Конечно, как в передаче у Андрея Малахова, на Еву по поводу уколов никто не наезжал, но ей приходилось мерить сахар и колоть инсулин в коридоре, так как постоянного мед.работника в школе не было и, соответственно, кабинет был все время закрыт. Нам пришлось переводить её в другую школу.

С собой на учебу я ей готовила каждый день перекус, со строго посчитанными ХЕ

согласно предписаниям врачей (по её заболеванию, возрасту и весу). Итак: завтрак - 4,5 ХЕ, обед – 5 ХЕ, ужин – 4,5 ХЕ. Также три перекуса – 1,5 ХЕ в 11 часов, 2 ХЕ в 16 часов и 2 ХЕ в 21 час.

Вспоминаю, что у нас часто были скандалы по поводу еды – иногда ей вообще не хотелось есть, но я настаивала – ведь нужно съесть положенные ХЕ и уколоть положенные единицы инсулина! Или наоборот, все едят, а ей нельзя! А как считаешь эти ХЕ?! В интернете очень много шуток о математических способностях людей, которые их считают) у меня еще долго на кухне лежал калькулятор и ручка с листочком и списком продуктов с указанным количеством ХЕ

Хельсинки

Мы – ингермаландцы. То есть у нас финские корни. Многие мои родственники на тот момент уже жили по нескольку лет в Финляндии. Я же – патриот. Была. Я очень не хотела переезжать, несмотря на то, что мои родители уговаривали меня.

Говорили, чтобы если не ради себя, то ради детей я должна переехать, что в Финляндии Еве будет лучше и легче. Через год я сдалась на уговоры. Очень частыми гостями стали мысли : «Сейчас мы с мужем работаем, Еве хорошо и здесь, а что будет, если нас уволят/сократят/снизят зарплату и т.д.? Как мы справимся? Как я помогу Еве?»

И вот в июле 2016 года свершилось - мы переехали. Было страшно, непонятно – чужая страна, чужой язык, чужие люди, и тут мы, с нашим «образом жизни» …. В социальной службе я сразу сообщила, что у нас – проблема, у нас СД – нужен инсулин, тест-полоски и т.д. Пригласили на прием к врачу и попросили принести всё, что у нас есть – образцы того, чем мы пользуемся. Ну мы и принесли. А дальше началась сказка.

Еву попросили сдать анализы. Она сдала. После этого меня снова пригласили к врачу

говорят, вот результат - у неё гликированный индекс 12,8. А я примерно знаю, так как мы в мае выписывались из больницы в Петрозаводске с индексом 13,8 и мне сказал врач, что он на 1-2 единицы выше показателей человека с СД, но ничего страшного. Я и была спокойна.

Здесь меня спросили, не соглашусь ли я, чтобы нас с Евой срочно обследовали в больнице, так как это очень высокий показатель и нужно выяснить причину и понять, как его снизить. Это опасно, и возможно сейчас мы и не сможем увидеть и ощутить последствия этого высокого сахара, но через 5-10-15 лет это скорее всего приведет к инвалидности – это очень-очень опасно.

А в Финляндии политика такая, что нужно следить и беречь здоровье сегодня, чтобы у человека была возможность жить полной жизнью и работать до старости. Я, конечно же согласилась.

В больнице (Jorvin Sairaala) Еве дали двухместную палату (правда за всё время больше по количеству мест мы и не встречали). На первый взгляд она была похожа больше на какую-то лабораторию – какие-то мониторы, датчики, кнопочки. Больных курируют медсестры, за неделю нахождения в больнице доктора мы видели только три раза, мне объяснили, что так происходит всегда (кроме видимо экстренных случаев).

В первый день доктор очень долго разговаривал с нами, выяснял всю историю болезни, жизни, уточнял, что мы знаем о диабете, как Ева себя с ним (диабетом) чувствует и как к этому относится. В общем, и здесь суть опять сводилась к тому – что Ева должна знать, что она обычный ребенок и диабет – это образ жизни.

На тот момент воспринимать это для меня при существующих здесь условиях как-то легче, легче с этим смириться. Также доктор объяснил, что гликированный индекс у Евы очень высокий, и это очень опасно. Наша цель – добиться того, что он будет не больше 6. Только при этом условии у человека есть все шансы жить полноценно до глубокой старости. И то, что у человека СД – ничего не меняет.

Также у нас была встреча с врачом-диетологом - нам это было очень полезно

(впрочем, я уверена, как и любому человеку) – во-первых, Ева набрала вес, а во-вторых, мы переехали в новую, пока еще незнакомую страну с незнакомым языком, культурой и продуктами. Ведь придешь в магазин, и понимаешь ну максимум треть из того, что написано на упаковках, а уж про то, что и с чем здесь едят – вообще

…Оказалось, что здесь масса продуктов, которые Еве можно и нужно! Она была счастлива, что она теперь может пить сладкие соки, морсы, колу – есть такие, на которых указано – 0 Hiilihydraatia - 0 углеводов. И радости от того, что ей не надо есть в обязательном порядке определенное, прописанное количество ХЕ, не было предела.

Конечно, нужно придерживаться режима питания и питание должно быть сбалансировано – это должны соблюдать абсолютно все. Но здесь главное правило: ешь столько, сколько ты хочешь (в пределах разумного разумеется) НО измерь уровень сахара, посчитай количество углеводов и сделай укол инсулина!

Кстати, я задала вопрос (очень логичный на мой взгляд), а можно ли верить тому, что написано?

может это маркетинговый ход такой, у нас же так принято? Как у нас в пословице «мало ли, что на заборе написано». Меня не поняли. И переводчику пришлось мне объяснять, что в Финляндии такое никогда и никому даже в голову не придет.

И объяснили про контроль на всех этапах и штрафные санкции за несоблюдение. Я отнеслась с недоверием. Я же знаю, что по телевизору (в России) каждый день то про лекарства поддельные показывают, то про еду «ядовитую», и ничего, идешь в магазин и видишь это в магазине. А в аптеке вспоминаешь все советы из этих разоблачительных передач, о том как отличить подделку от качественных лекарств и думаешь, а почему я должна играть в игру «найди семь отличий» или того хуже в «русскую рулетку»? Все же про всё знают, но ничего не меняется.

Короче, мы решили испытать и здесь на себе. Ева померяла сахар, выпила 2 стакана сока и стали ждать, повысится сахар или нет. Через полчаса снова померили, и правда, даже без инсулина сахар был в норме. Странно, но нам не соврали - оказалось и правда, что сладкий сок и без сахара. И странно, что сок без сахара и обычный сок в одну цену.

Не хочу вспоминать про российские «диабетические» полки в магазинах – ведь половину продуктов на них не то что диабетикам просто нельзя, но и опасно!

 Кстати, отдельного внимания, на мой взгляд заслуживает питание в больнице. В определенное время (завтрак, обед, перекус ужин) Ева шла в кухню, там шведский стол, брала всё, что хотела и столько, сколько хотела. Шла к себе в палату, считала углеводы, мерила сахар, считала сколько единиц инсулина нужно, делала укол и ела. Еду даже сравнивать с нашими больницами не хочу.

Я очень удивилась, когда нам строго-настрого велели запомнить правило: каждый укол – новая игла! Раньше у нас было другое правило: 1 игла – неделя уколов.

Кстати, мы с Евой после обучения в школе диабета и общения с врачом диетологом сдавали тесты, как мы усвоили материал. Также нам порекомендовали попробовать установить помпу, и не волнуйтесь, совершенно бесплатно, вот только вам нужно будет на 2 дня лечь в больницу, чтобы настроить помпу и научиться ей пользоваться.

Вчера мы вернулись из диабетического центра, где Еве выдали 650 иголок, 900 тест полосок, также еще такую штучку, чтобы мерить ацетон в крови.

К сожалению, диабет, конечно, нам не вылечили, но смогли помочь нам поменять отношение к нему….

Комментарии:

александр степанов 05 Jan, 2017
СКАЗКА...
jester 05 Jan, 2017
Сказка...:-) а реальность в россии жуть особенно в деревнях и селах.
Милана Голикова 05 Jan, 2017
А я вот про сок не поняла, это как сахар от него ровный. А колу и мы пьём и пепси, только редко и мало, раньше вообще не пили такую химию. И ещё ГГ 12,8, ну уж если врачи не реагировали то уж мама в первую очередь должна бить тревогу, ну не тундра же совсем. Чё то не поняла я.
Катюша (мама Валентина) 06 Jan, 2017
Да, у нас не как в Финляндии, конечно тяжело приходится, особенно с финансовой стороны. Но когда мы заболели нам доктора сразу все объяснили и я точно знала, что гликированный должен быть у детей не больше 7. И питаемся мы тоже нормально, также берем все что хочется обсчитываем и ставим адекватную дозу инсулина. Помпу нам поставили бесплатно, обследуют тоже тьфу, тьфу бесплатно. Но вот с тест полосками беда - всего 2 коробочки на месяц, а нам нужно не менее 6, приходится покупать. А что делать, главное ребенок что бы был в норме! Занимаемся баскетболом, учимся замечательно. Я думаю вам мамочка самой еще нужно больше интересоваться, про диабет очень много различной литературы. Когда заболела моя дочь я столько прочла, да и сейчас постоянно ищу новое, что бы помочь моему ребенку. Да Россия не Финляндия, я согласна, но и у нас не все так плохо!
Нина Кузнецова 09 Jan, 2017
Подтверждаю повествование автора. Петрозаводске лежала в эндокринном отделении.Питание ужасное, дополнительного питания нет. Сама лично обращалась и на кухню и писала глав.врачу по хоз.части. Приходила комиссия...все без толку...как было так и осталось . Само отделение просто убогость...по моему требованию принесли чайник в столовую чтоб был кипяток...палаты на 5-6 человек,это просто ужас. Есть 2х местные но они платные. Иглы выдают если есть 20-30 на месяц...с ноября полоски не выдают...их нет в аптеке. Я была в Финляндии в составе группы председателей обществ диабетиков Карелии...нам показали и рассказали как помогают больным...были мы в больницах и в санатории для диабетиков, общались с диабетиками....не знаю когда у нас такой уровень будет...
Наталья Гайворонская 15 Jan, 2017
вот я понимаю какое обслуживание а у нас в больнице я лежала в мурманске кормят суп я тебе дам и кашей и еще говорят радуйтесь что дают а в 1 день не покормили а инсулин ночной сделали