298 дней, 14 часов, 30 минуты

До всемирного дня диабета!

Легко ли жить диабетику на Руси в 21 веке: откуда ждать помощи простым людям с непростой болезнью?

Что же мешает таким людям нормально жить и существовать в современном обществе? Проблем несколько и все они в какой-то мере осложняют жизнь больных Диабетом. Это неправильная осведомлённость общества о том, что же такое Диабет и о глобальной проблеме, носящей по данным ВОЗ лавинообразный характер. Это и практически полное отрицание врачами и медсёстрами психологической помощи больным, а ведь диабет — это именно неизлечимая болезнь, и для любого человека это огромнейший удар, узнать о своей новой болезни. Это и недостаточная поддержка государства, которая существует только на бумаге и на словах телеведущих. Это и поддержка более дешёвой измерительной техники в погоне за уменьшением стоимости обслуживания неизлечимых больных, взамен погоне за их здоровьем.

Сахарный Диабет также опасен своими осложнениями: опаснейшее из них — полинейропатия — приводит во многих случаях к ампутации нижних конечностей. Для многих не секрет, что существуют методики и лекарственные препараты, позволяющие значительно отсрочить появление таких осложнений и во многих случаях именно предотвратить это, однако, модель государственной помощи в один день не изменишь, и это становится всё большей проблемой с каждым новым днём. Для справки: независимые исследования показывают, что средства, которые могли быть выделены на предупреждение осложнений в разы меньше, чем те, что государство тратит на ампутации и поддержку больных с ампутированными конечностями.

Большой проблемой является и своевременная выдача лекарств больным Сахарным Диабетом в россии. Каждый человек с такой болезнью в России должен получать необходимое количество инсулина и наборов самоконтроля бесплатно по федеральным программам. Задержка выдачи инсулинов на несколько дней, может привести к фатальным последствиям для больного, жизнь которого зависит от этих лекарств. То же касается и средств самоконтроля: неправильно проведённый анализ или его отсутствие ввиду, например, отсутствия средств на эти самые средства самоконтроля, может также привести к фатальным последствиям, в том числе и к летальному исходу за счёт неправильно введённой дозы инсулина.

Все эти проблемы рано или поздно приводят к тому, что люди с Диабетом задумываются о своём, не самом лучшем, настоящем и в поисках способов изменить это, объединяются вместе. Так рождаются пациентские организации и объединения. Иногда это — общественные организации, помогающие на официальном уровне тем, кому действительно необходима помощь, иногда — неофициальные объединения, часто организованные в новой реальности человечества — интернете. Сегодня открыть новое сообщество в интернете — дело всего 5 минут и в результате — у вас полнофункциональная группа, в которую вы можете приглашать друзей и знакомых по интересам. В нашем случае — это люди с Диабетом.

Хорошие примеры пациентских организаций, оформленных в России официально — это Российская Диабетическая Ассоциация или Нижегородская Диабетическая Лига. В первом случае люди занимаются больше какими-то глобальными проблемами и рекомендациями продуктов для диабетиков на федеральном уровне, что объясняет тот факт, что большинство людей с Диабетом в России даже не догадывается о существовании этой организации. Разумно было бы отметить также и то, что польза от работы этой организации для человека, глядящего на деятельность организации равна нулю.

НДЛ же напротив, как более мелкий элемент, покрывающий одну из областей страны, делает какие-то попытки помочь гражданам, проводя время от времени школы Диабета и акции для детей, однако в следствие недостаточной рекламы и недальновидного планирования (организацией управляют достаточно пожилые люди) — часто об этих акциях также никто не узнаёт.

Пермское Региональное Общество «Диабет» — отличный пример общественной организации, активно отстаивающей права больных Диабетом в своём крае. Здесь огромнейшую роль играет самоотверженность и упорство лидера общества, Михаила Львовича Спиридонова, который, несмотря на свой немолодой уже возраст и наличие осложнений Диабета, делает огромную работу и заставляет аппарат власти края сотрудничать и служить на благо страдающих людей.

Крупнейший портал о Диабете на русском языке — «Мой Диабет» - хороший представитель он-лайн сообщества, не организовавшегося в общественную организацию и действующего в виртуальном пространстве интернета. Отсутствие официальной организации должно бы сделать эффективность работы сообщества существенно ниже его официальных аналогов, однако одна только цифра в 10,000 членов сообщества с лёгкостью заткнёт за пояс любое региональное объединение.

Эффективность доказана и временем и реальными историями людей: совсем недавно на портале «Мой Диабет» появился и зарегистрировался папа 9-ти летнего мальчика, заболевшего Диабетом и попавшего в реанимацию: родители в шоке, ведь они не знают, что такое Диабет. Реакция членов сообщества была поразила воображение: буквально в течение часа пока папа ребёнка был онлайн и читал статьи о новом состоянии здоровья ребёнка, сразу несколько родителей с детьми-диабетиками предложили помощь, консультации, краткие инструкции по поведению и успокоили нового члена клуба. Откликнулись также и консультанты и даже спортсмен-диабетик со стажем более 52 лет, заболевший ещё в детстве и сейчас активно помогающий другим.

В таких ситуациях, когда реальная помощь оказывается, что называется «здесь и сейчас» - не под силу ни одному официальному сообществу, действующему «по определённому адресу». Этот пример демонстрирует необходимость существования онлайн игроков на поле борьбы с неизлечимой болезнью и поистине потрясающую мощь в снабжении необходимой информацией о болезни.

По своей действенности и способности что-то изменить официальные объединения должны теоретически иметь больший потенциал и большие возможности, однако на сегодняшний день это не всегда так: огромные массы людей с Диабетом, общающиеся в интернет-сообществе, представляют собой огромную движущую силу, которая выражается в тысячах подписей под обращением к правительству или в выяснении «тайных» способов заставить врача выписать положенный вам рецепт с помощью обращения в прокуратуру.

Сообщества официального характера сегодня, как и любые другие организации, имеющие адрес, телефон, офис и сотрудников, имеют также и массу обязательств: аренда помещения, которая растёт с каждым днём, оплата коммуникаций и зарплат сотрудникам и т. д. Во многих случаях таким организациям становится не по карману даже собственное существование, не то, что помощь тем, кому они когда-то хотели помочь. Поэтому на сегодняшний день мы видим весьма вялотекущее влачение жизни для таких организаций, тогда как интернет-сообщества растут вокруг, как грибы после хорошего дождя.

Яркий пример такой проблемы для официальных сообществ — это недавний скандал с общественной диабетической организацией Мурманска, о которой даже был короткий видео-материал на центральном телевизионном канале, показывающий, в каком запустении находятся снимаемые организацией помещения и насколько никчёмно выглядит то, что должно быть офисом организации. Сразу после публикации новостей с редакцией портала «Мой Диабет» связался зам. председателя общества по имени Валерий и заявил, что показанное по ТВ не соответствует действительности, однако дальнейших новостей от этого человека не последовало.

Нижегородская Диабетическая Лига — крупный игрок на поле российских Диабетических Ассоциаций, ведь Владимир Иович, президент лиги, также является и вице-президентом Российской ОООИ «РДА». Однако и у этой организации есть проблемы: арендная плата растёт с ростом города, а спонсирования больше не становится. Сотрудники, готовые проводить дни в практически подвальном помещении, получающие совсем маленькие зарплаты за свой труд — это истинные энтузиасты, на которых держится Лига. Обширная история политической борьбы за права больных Диабетом также нанесла свой отпечаток: по словам Владимира Иовича и его вице-президента, Натальи Вакиной, у Лиги нет большого влияния ни на врачебное сообщество в области, ни на СМИ, чтобы привлечь их внимание к очередной активности. Таким образом даже ежегодный лагерь для детей с Диабетом, проходящий в экологически чистой зоне — никак не отражается в новостных лентах СМИ.

Для ведения онлайн-сообщества не нужен бюджет — всё, что нужно — это желание, выход в интернет и какой-то свободное время. Это даёт большой толчок для развития движения пациентов и, должно бы образом объединить всех диабетиков страны в один момент! Однако этого не происходит. Разнообразных сообществ становится всё больше и размер их всё меньше. В социальных сетях очень много сообществ, размер которых не превышает и 100 человек. Почему они не объединятся с более крупным сообществом? Здесь есть несколько причин.

И одна из причин — это, конечно, свой бизнес. Подавляющее большинство мини-сайтов и групп в социальных сетях сделаны с целью основать свой бизнес, который уже завтра должен приносить сказочные доходы от рекламодателей, которые должны бы буквально ломиться в ваши двери. В реальности этого не происходит и только что образованное сообщество превращается в дрейфующую зомби группу, в которой общение происходит случайным образом и такая группа бездействует.

Другая, более социальная причина, - это неприятие людей друг другом. Не секрет, что мы не можем нравиться всем — так уж мы, люди, устроены. И это неизбежно приводит к расколам внутри сообществ и образуются новые: каждое со своим лидером и последователями. Однако в таком случае 2 или 3 отколовшихся «метеорита» продолжают существовать и даже более того, более активно развивают каждый свою часть вследствие натуральной конкуренции. Это более полезные движения в среде диабетических объединений в стране, нежели затухание деятельности официальных организаций.

Недавно мой знакомый «выстрелил», как говорят в среде стартапов, со своим новым проектом и создал, по его словам, «первый видео-блог о диабете в России». Я не проверял, действительно ли это так, но его сайт работает и парень рассказывает о своей новой уникальной методике контроля над диабетом. Хороша ли идея? Она великолепна, ведь видео-материалы в наш век телевидения и компьютеров воспринимаются запоминаются куда лучше других форматов. Смущает только то, что формат сайта подразумевает запрашивание вашего email адреса для того, чтобы вы могли узнать больше о методике, так сказать, приоткрыть завесу, что наводит на вполне определённые мысли о намерениях автора.

Большой популярностью в сообществах пользуются сообщения и ссылки на «целителей», которые уже сегодня готовы излечить ваш Диабет навсегда. И это при том, что нобелевская премия, назначенная за научно доказанный факт излечения от Диабета, а также другие награды по всему миру, до сих пор так и не нашли своего героя. Неоценимую роль в борьбе с такими «шарлатанами» играют интернет-сообщества. Человек с диабетом, как и с любой другой с неизлечимой болезнью с радостью покупается на предложение излечить от страшной болезни всего за n-ную сумму денег. Казалось бы, здоровье не купишь, а тут можно. Заманчиво? Ещё бы!

Человек, которому посоветоваться не с кем или попросту лень в результате просто выкидывает свои деньги на ветер и ему даже некому пожаловаться. Однако, опытные интернет-сообщества с их многочисленными членами всегда настороже и при любом проявлении уже знакомых фамилий моментально предупреждают неосторожного новичка о том, что его деньги могут исчезнуть без следа гораздо быстрее, чем он того ожидает.

Например, наберите в поисковой системе «лечение диабета народными средствами». Теоретически, поскольку мы живём именно во время резкого технологического прорыва на нашей планете, мы должны увидеть лищь фразу: сахарный диабет неизлечим. Однако, благодаря несовершенству поисковых систем, которые, в отличие от человека, всего лишь оперируют наборами слов, а не их смыслом, мы получаем тысячи и даже десятки тысяч результатов, где нас готовы вылечить от сахарного Диабета. Почему же так происходит?

Если вы хорошо разбираетесь в симптомах этой болезни и понимаете, как и что происходит в организме больного сахарным Диабетом, вы с лёгкостью увидите, что 99% таких сайтов написаны людьми, которые не понимают, о чём пишут. Кстати, а что именно предлагается сделать на этих сайтах: они дают вам название той самой секретной травы или тайного шамана, который излечит вас в своей пещере? Нет.

Эти сайты скажут вам, куда нужно перевести деньги, чтобы получить уникальный DVD, в котором вам передадутся уникальные знания, посредством которых вы излечите свой диабет и диабет всех окружающих. Это - классический кот в мешке. Кто не знает это выражение? Оказывается - тысячи людей, которые отдают свои деньги за эти "уникальные знания".

Портал «Мой Диабет», о котором уже упоминалось выше, даже имеет отдельный раздел форума под названием «Шарлатаны и Обманщики», где намеренно собираются и осмеиваются подобные попытки не самых честных людей обмануть доверчивых новичков Диабета. Диа-Клуб — мощное интернет-сообщество в российском интернете, также имеет большую ветвь обсуждений на форуме об обманщиках. Радует тот факт, что во всех крупных сетях мнение на эту тему однозначно: обман, который может привести к трагическим последствиям, должен быть пресечён и, по возможности, объяснён людям с Диабетом в доступной форме. Также очень важно сохранять эти знания для тех, кто только собирается искать эту информацию в интернете.

© Денис Мамаев

Комментарии:

Антон Батурин 26 May, 2014
Здравствуй, Денис. Хорошая статья, очень понравилась. Но прям в этой статье не мешало бы разместить законы и нормативы, по которым можно постараться получить бесплатно медикаменты, а то для люди могут не сильно блуждать по всем статьям и комментариям. Да и вдруг в законодательстве что-то поменялось, а мы и не в курсе.
Артем 26 May, 2014
Антон, спасибо за комментарий! Вся информация по правовой стороне Диабета собрана и обновляется в специальном разделе нашего форума: http://moidiabet.ru/forum/rights
Там гораздо лучшие специалисты в области права и законов, поэтому я даже не претендую на то, чтобы что-то знать в этой области.
Юлия Худышкина 26 May, 2014

Легко ли жить диабетику на Руси 21 века

Какая-то статья у вас получилась уж очень пессимистичная. И с инсулином-то плохо, и с полосками плохо, и диабетик (кстати в этом термине нет ничего страшного) чуть ли не умрет, если 1 раз не поставит инсулин. И помощь-то психологическая нужна, и ничего не делается для больных. В общем все плохо, но ведь в первую очередь диабет-это образ жизни, может не стоит настраивать людей на то, что это неизлечимая болезнь, ведь с ней миллионы людей живут.
Мария Халстова 26 May, 2014
Юлия, если вы не сталкивались с проблемами лично, это не значит, что во всей россии живёт позитив... Особенно это касается именно России!
Денис молодец - классную статью написал, за это я его уважаю. Мне тоже не нравятся многие вещи в текущем положении дел и мне бы очень хотелось изменить. А то, что вы называете "образом жизни", чиновники используют для того, чтобы "забить" на проблемы - это же всего лишь образ жизни!
Outside of club 28 Sep, 2015

Оффлайн-диабет

Неплохо конечно, даже здорово когда так много информации собрано для людей имеющих возможность и умение онлайн общения. Однако, круг людей с диабетом и спектр проблем с этим связанных, не может вместить в себя ни какой портал.

Вот Вы, Денис, в статье написали, что портал объединяет около 10.000 человек. А вы знаете сколько больных диабетом, только официально зарегистрированных, в моём небольшом подмосковном районе с населением 140.000 человек? Около 3.000 человек только больных без учета страдающих членов их семей, которые по неволе так же во многом изменили свою жизнь, помогая справиться с недугом своим близким.

Знаю людей, которые по скромности своей не могут отстаивать свои права на бесплатные лекарства, и когда им их банально не выписывают под любым предлогом, они молча идут и приобретают инсулин в аптеке. Многие диабетики реально по нескольку месяцев без работы. Не все знают как правильно рассчитать ХЕ. Один зубной техник, диабетик со стажем, с которым я лежал в начале своего лечения, колол себе мутный пролонгированный инсулин всякий раз, когда принимал пищу. В то время я вообще ещё не знал что и как правильно колоть, поэтому даже не придал значения тому, что этот человек на самом деле себе этим сильно вредит.

Не так много продвинутых пользователей Интернет, и ещё меньше тех, кто находится в постоянном поиске средств и способов лечения, кто верно и качественно занимается самоконтролем. Поэтому как бы не был интересен портал Мой Диабет, и как бы он не был насыщен, я думаю, что он должен иметь продолжение в жизни оффлайн - автономной жизни, чтобы как можно меньше оставалось наших друзей по диагнозу без присмотра и нашего посильного участия.

Предлагаю обдумать варианты переноса этого позитивного опыта общения на портале в жизнь реальную. И пусть чужой отрицательный опыт работы общественных объединений нас не пугает, мы как мудрые люди научимся на чужих ошибках и сделаем то, чего не смогли сделать те, кто пробовал до нас.
Артем 28 Sep, 2015
Эрнст, главная работа в этом направлении - это организация ежегодных Диабет-Слётов. С прошлого года нас в этом поддерживает РДА. Богомолов также верит в возможность объединения людей "офлайн" при поддержке онлайн сообщества и этим мы занимаемся каждый год 2 Мая.
Я буду на дне диабета 14 Ноября на ВДНХ, как раз со своим слётом. Так что, если есть желание - приходите, посмотрите презентацию этого события и пообщаемся, если интересно.