Состоялся семинар-совещание в Совете Федерации РФ по инвалидности

 

 

В Российской Федерации, как и во всех странах мира, отмечаются высокие темпы роста заболеваемости СД. По данным Государственного регистра больных СД, на январь 2015 г. в РФ по обращаемости в лечебные учреждения насчитывается около 4.1 млн. человек: 

 

- СД 1 типа - 340 тысяч из них около 10% это дети и подростки 

 

- СД 2 типа - 3,7 млн. 

 

Между тем результаты контрольно - эпидемиологических исследований, проведенных ФГБУ Эндокринологический научный центр (ЭНЦ) МЗ РФ в период с 2002 по 2010 г., показали, что истинная численность больных СД в России приблизительно в 3-4 раза больше официально зарегистрированной и достигает 9 – 10 млн. человек, что составляет около 7 % населения. 

 

Столь стремительный рост заболеваемости СД послужил причиной принятия Резолюции ООН 61/225 от 20.12.2006 о сахарном диабете (первой в истории ОНН Резолюции по хроническому неинфекционному заболеванию(ХНИЗ)). В этой Резолюции сахарный диабет не только признается эпидемией, но и настоятельно рекомендуется всем государствам-членам «разработать национальные стратегии профилактики и лечения диабета». 

 

В настоящее время , огромное количество жалоб поступает из регионов не только в государственные органы власти , но и диабетические общественные организации на возникшие сложности с оформлением инвалидности детям больным сахарным диабетом. (более 7 000 родителей толькочерез сеть интернет подписали Петицию «Дети-диабетики и молодые диабетики после 18 лет, заболевшие в детстве, ждут вашей помощи».) . Увеличивается количество случаев, когда учреждения медико-социальной экспертизы по итогам проведения лечебно-диагностических мероприятий снимают или отказывают в присвоении статуса «ребенок-инвалид» детям с сахарным диабетом, из-за отсутствия у детей на момент прохождения освидетельствования «условий признания гражданина инвалидом». Так трактуется приказ Министерства труда и социальной защиты №664н от 29 сентября 2014 года «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы» согласно которому введены не только качественные, но и количественные оценки стойких нарушений функций организма. В связи с этим эти дети и их родители лишаются жизненно необходимой социальной защиты и реабилитации. При этом, ребенку/родителям говорят, чтобы как-то морально оправдать отказы - что диабет – это не болезнь, а просто особый образ жизни. Что же это за «простой образ жизни»? 

 

Для достижения компенсации течения заболевания диабета у пациента сахарным диабетом типа 1, на интенсивной инсулинотерапии, в год в среднем требуется в не менее 1400 инъекций инсулина и более 1800 проколов пальца, необходимого для контроля за уровнем сахара в крови.Достичь этого результата возможно, но лишь при наличии значительных дополнительных финансовых ресурсов. Их то и лишается больной диабетом с детства при не назначении и/или снятии инвалидности. Таков алгоритм «простого образа жизни» - в течение всей жизни пациента с диабетом! 

 

Много нареканий вызывает Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от «29» сентября 2014 г. № 664н , который уточняет критерии назначения инвалидности при сахарном диабете и прошел «пилотную» апробацию в Тюмени, Хакассии и Удмуртии. Но при этом почему-то ни в одном из регионов для его обсуждения, в качестве экспертов , не были приглашены представители общественных диабетических организаций , представляющие и отстаивающие жизненные интересы россиян, страдающих сахарным диабетом. 

 

Хотя, даже на первый взгляд, сахарный диабет у детей и подростков , даже в период компенсации , не говоря уже о периоде декомпенсации, в полной мере соответствует следующим положениям «Классификации и критерии , используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан Федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы»: 

 

Раздел 11 Классификации основных видов стойких расстройств функций организма человека и степени их выраженности, 

 

п.3 К основным видам стойких расстройств функций организма человека относятся:: 

«нарушение функций ……. эндокринной систем и метаболизма.» 

 

п.4. Выделяются 4 степени стойких нарушений функций организма человека, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или дефектами, классифицируемые с использованием количественной системы оценки степени выраженности указанных нарушений, устанавливаемой в процентах в диапазоне от 10 до 100, с шагом в 10 процентов, предусмотренной приложением к настоящим классификациям и критериям: 

 

II степень - стойкие умеренные нарушения функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, в диапазоне от 40 до 60 процентов; ( как минимум) 

 

Раздел 111 «Классификации основных категорий жизнедеятельности человека и степени выраженности ограничений этих категорий» 

 

5. К основным категориям жизнедеятельности человека относятся: 

 

а) способность к самообслуживанию;; 

г) способность к общению; 

д) способность контролировать свое поведение; 

е) способность к обучению; 

 

6. Выделяются 3 степени выраженности ограничений каждой из основных категорий жизнедеятельности человека: 

 

1 степень - способность к самообслуживанию при более длительном затрачивании времени, дробности его выполнения, сокращении объема с использованием при необходимости вспомогательных технических средств; 

 

2 степень - способность к самообслуживанию с регулярной частичной помощью других лиц с использованием при необходимости вспомогательных технических средств; 

 

Раздел 1V «Критерии установления групп инвалидности» 

 

8. Критерием для установления первой группы инвалидности является нарушение здоровья человека с IV степенью выраженности стойких нарушений функций организма человека, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к 3 степени выраженности ограничений одной из следующих категорий жизнедеятельности человека (или их сочетанию), определяющих необходимость его социальной защиты: 

 

а) способности к самообслуживанию;; 

г) способности к общению; 

д) способности контролировать свое поведение; 

е) способности к обучению; 

 

9. Критерием для установления второй группы инвалидности является нарушение здоровья человека с III степенью выраженности стойких нарушений функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее ко 2 степени выраженности ограничений одной из следующих категорий жизнедеятельности человека (или их сочетанию), определяющих необходимость его социальной защиты: 

 

а) способности к самообслуживанию; 

вг) способности к общению; 

д) способности контролировать свое поведение; 

е) способности к обучению; 

ж) способности к трудовой деятельности. 

 

11. Категория "ребенок-инвалид" определяется при наличии у ребенка ограничений жизнедеятельности любой категории и любой из трех степеней выраженности ограничений (которые оцениваются в соответствии с возрастной нормой), определяющих необходимость социальной защиты ребенка. 

 

Есть также замечания к Приложению к данному документу в части касающейся сахарного диабета (таблица): 

 

11.2.1.1 –«Сахарный диабет с легкими гипогликемическими состояниями любой частоты с симптомами (предвестниками)» 

 

– не существует такого определения, если наблюдаются гипогликемические состояния, то это сахарный диабет средней или тяжелой формы. 

 

11.2.1.2 + 11.2.1.3 «Сахарный диабет с редкими бессимптомными гипогликемическими состояниями (1 - 2 эпизода в течение 72-часового постоянного подкожного мониторирования глюкозы) в сочетании с КАН 4 баллов» +«Сахарный диабет с редкими бессимптомными гипогликемическими состояниями (3 и более раз в течение 72-часового постоянного подкожного мониторирования глюкозы) в сочетании с КАН 4 баллов и сахарный диабет с тяжелыми гипогликемическими состояния (симптомными) частыми (1-2 раза в месяц), сопровождающими интеллектуально - мнестическими нарушениями умеренной степени выраженности.» 

 

- Требуется уточнения и корректировка, так как любое гипогликемическое состояние может закончиться комой ( этого никто предсказать не может. В большинстве регионов в медицинских учреждениях нет в обращение систем постоянного мониторинга глюкозы, а тем более в индивидуальном пользовании. 

 

- В списке изделий медицинского назначения в рамках ОМС отсутствуют также расходные материалы (сенсоры) к данным системам. В связи с этим пациенту придется самому приобретать сенсоры, стоимость которых в среднем составляет 4000-5000 рублей . 

 

-Так что это медицинская услуга практически недоступна. Такая медицинская услуга есть только в разделе оказания высокотехнологической помощи, которую могут оказавать только в определенных крупных медицинских учреждениях. 

 

В связи с вышеизложенным данный документ требует доработки и внесения ряда уточнений и изменений. Для решения данной задачи , диабетическое сообщество предлагает создать рабочую группу с привлечением представителей Министерства труда и социальной защиты, Министерства здравоохранения, ведущих и практикующих врачей-эндокринологов, а также представителей общественных диабетических организаций. 

 

 

 

****************************** 

 

25 ИЮНЯ 2015 

 

 

По итогам состоявшегося в Совете Федерации рабочего совещания в Министерство труда и социальной защиты будут направлены предложения по решению проблемы присвоения детям-инвалидам соответствующего статуса. Об этом сообщила заместитель председателя Комитета СФ по конституционному законодательству и государственному строительству Людмила Бокова. 

 

Сенатор отметила, что из ряда регионов поступают жалобы на возникшие в этом году сложности с оформлением инвалидности несовершеннолетним. Растет количество случаев, когда учреждения медико-социальной экспертизы по итогам проведения лечебно-диагностических мероприятий отказывают в присвоении статуса «ребенок-инвалид» детям, которые в течение нескольких лет считались инвалидами и получали на основании этого необходимую социальную защиту и реабилитацию. 

 

«На сегодняшний момент, как нам объясняют, госучреждения снимают статус ребенка-инвалида из-за отсутствия у детей на момент прохождения освидетельствования «условий признания гражданина инвалидом». Так трактуется приказ Министерства труда и социальной защиты № 664н от 29 сентября 2014 года «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы», согласно которому введены не только качественные, но и количественные оценки стойких нарушений функций организма. На основании этих оценок присваивается степень нарушений функций организма, позволяющих получить ту или иную группу инвалидности», - сказала сенатор. 

 

По словам Людмилы Боковой, при разработке приказа планировалось, что он позволит более точно классифицировать нарушения функций организма, но по отдельным заболеваниям этот документ лишает некоторых детей и их родителей необходимой социальной защиты. 

 

«Приказ Министерства труда и социальной защиты правильно расставил акценты. Вместе с тем, в ходе совещания мы выявили ряд проблем, над решением которых нужно работать. У нас есть понимание того, какие именно моменты должны быть учтены и прописаны более точно. Эти предложения мы направим в Министерство в начале июля», - сказала сенатор. 

 

В совещании в Совете Федерации приняли участие представители регионов, специалисты учреждений медико-социальной экспертизы, врачи, члены общественных организаций, родители детей, имеющих инвалидность. 

Детский челюстно-лицевой хирург, лауреат премии «Врач мира» Хасан Баиев рассказал, как сложно проходят операции и послеоперационное лечение детей, страдающих врожденными дефектами челюсти. «Лишить сегодня детей этих льгот нельзя, так как зачастую это дети из малоимущих семей. В любом случае, они должны до достижения 18 лет находиться под наблюдением специалистов», - подчеркнул он. 

 

Руководитель-Главный федеральный эксперт по медико-социальной экспертизе (МСЭ) Министерства труда и социальной защиты РФ Михаил Дымочка сообщил о происходящем сейчас процессе совершенствования структуры. «Задача приказа № 664 как раз состояла в том, чтобы были выработаны единообразные подходы, которые были бы зафиксированы нормативно-правовым документом и позволяли бы во всей стране гарантировать единый подход к данной проблеме», - сказал он. 

 

По словам эксперта, в настоящий момент, как и раньше, основанием для признания лица инвалидом является стойкое нарушение функций, которое приводит к ограничению жизнедеятельности. 

 

Подводя итоги совещания, Людмила Бокова предложила вернуться к обсуждению этого вопроса до конца текущего года, предположительно в ноябре, учитывая, что Министерство труда и социальной защиты осуществляет мониторинг приказа № 664, и рассмотреть результаты этого мониторинга. 

 

Сенатор отметила, что Минтруд также запланировал ряд мероприятий в связи с изменением и введением количественных показателей, в частности, переобучение работников экспертизы в новых условиях. «Это совершенно правильно, я поддерживаю эту идею», - сказала Людмила Бокова. Министерство также запланировало ряд научно-практических конференций, где будут даны разъяснения, как применять новый приказ. 

 

«Тем не менее, сейчас, собрав в экстренном порядке замечания к этому приказу, нужно разобраться с конкретными случаями, потому что это судьбы, люди, и нельзя усугубить их положение», - считает Людмила Бокова. 

 

 

 

Высылайте Ваши комментарии, предложения на сайт сенатора Людмилы Боковой, а также информируйте об этом людей с диабетом в Вашем регионе.