Яромир Тузов

Личное

Дата рождения: 21.05.2012

Моему диабету: 11 лет 6 месяцев 15 дней

Страна: Россия

Область: Московская область

Город: Чехов

Тип диабета: Тип 1

Обо мне: Маленький и стойкий мальчик.

Награды (0)

Друзья (0)

Блог (2)

Перестали выдавать расходники на помпу

Уважаемые форумчане! Помогите советом!
У сыночка стоит компа. Акку-чек. Поставили 10 месяцев назад. В больнице нам объяснили, что нам по московской области обязаны обеспечить бесплатно расходниками. И правда, после выписки, мы обратились в поликлинику, нам начали давать расходники именно под нашу помру. Были, конечно перебои с поставками, но в общем и целом получали исправно. Но вдруг, все закончилось. В поликлинике говорят, расходники такие не поставляют, в местном управлении здравоохранения тоже пожимают плечами - мол нет в списке ваших расходников. Я звонила на горячую линию министерства здравоохранения, писала в приемную губернатора московской области Воробьева - ответа ни там, ни там, до сих пор нет. Хотя есть же сроки, по которым они должны хоть какой-то ответ дать.
Подскажите, куда обращаться? Чтобы услышали?
Я думала, что поликлиники заказывают расходники для тех, кому нужно. А сверху уже спускают поставку. А оказывается поликлиники выбирают что им заказывать из списка, который им спускают сверху. А там лекарств все меньше и меньше.
Что делать то? Пенсии ребенка не хватает на расходники. И помпа нам очень нужна. Доза маленькая - сыну два года всего.
Буду очень признательна советам. Спасибо.

Подробнее

ЛЕВЕМИР

Помогите советом!!! Нам прописали левемир вместо хумулина. Проблема в том, что доза у нас 2,5, а левемир продается уже встроеннй в шприц-ручки с шагом в 1 единицу. Хочу выломать картридж и вставить его в ручку с шагом 0,5 единиц. Возможно ли это? Нам 1 годик, и +- 0,5 ед. нам очень чувствительно.

Подробнее

Стена (12)

Страницы:	1	2

Елена Антонец

написала 28 Mar, 2015:

Это показатель с-пептид. Какие вам нужны генетические тесты я написала.

Яромир Тузов. Нажмите, чтобы открыть страницу этого пользователя

Яромир Тузов ответил 26 Mar, 2015:

Я точно не помню название анализов, надо посмотреть в карточке. Но помню, что доктор показал нам расшифровку анализов и сказал, что количество Бета-клеток уменьшается, это показывает на 100%, что Диабет аутоимунный.

Елена Антонец

написала 26 Mar, 2015:

Вопрос в том, какие генетические исследования Вам сделали. Если HLA-типирование и только его - этого недостаточно. Ну, надеюсь, Вы разобрались с данным вопросом))

Яромир Тузов ответил 26 Mar, 2015:

Елена, добрый день! Простите, что не ответила сразу. только увидела сообщение. Как только мы минифистировали СД1, мы сразу сделали все генетические анализы. Очень надеялись, что все-таки у нас не аутоимунный диабет. Но, к сожалению, мы вошли в этот несчастный 1%.
Спасибо вам большое за контакты, мы в ЭНЦ лежали, когда устанавливали помпу, и тоже проходили все анализы.

Елена Антонец

написала 26 Feb, 2015:

Случайно увидела Ваше сообщение. У Вашего ребенка диабет манифестировал в 10 месяцев? Поставлен диагноз неонатальный СД 1 типа? Скажите, малышу делали генетические тесты на мутации в генах KCNJ11 и ABCC8?
Дело в том, что:
- у детей до 1 года только в 1 % случаев развивается аутоиммунный СД 1 типа, лечение которого ТОЛЬКО инсулинотерапия. Нужно смотреть маркеры - аутоантитела (GADA, IAA, IA-2A, ICA). Это делают во многих лабораториях.
- в 50-80% случаев неонатального СД, НЕ АУТОИММУННОЙ природы, а вызванного мутациями в этих генах, ребенок переводится с инсулинотерапии на препараты сульфонилмочевины. Разумеется, все индивидуально и проходит в стационаре под контролем врачей.

Свяжитесь с доктором Тихонович Юлией Викторовной, детским эндокринологом из ЭНЦ. Вам нужна ее консультация. Она проводила исследование и защитила диссертацию по данной теме.
Сейчас в ЭНЦ Альфа-банк проводит благотворительную акцию - оплачивает генетические анализы малышам с неонатальным СД, т.к. эти исследования стоят очень дорого. Но, я не особо в курсе подробностей акции, узнайте сами поточнее.

Контакты Тихонович Ю.В. 8 916 326 62 10

Елена Шуринова

написала 26 Feb, 2015:

здравствуйте мама яромира сочувствую вашему горю дочь болеет с13 лет и то я считаю что рано сахар тоже разный осложнения есть 1 глаза ноги

Яромир Тузов ответил 19 Jan, 2015:

Нам 2,7 года. СД заболели в 10 месяцев.
Сейчас на помпе, но все равно сахара скачут то много, то мало. (Врачи говорят, что из-за маленького возраста). \
А по поводу осложнений, нужно обязательно 1 раз в три месяца сдавать анализы, особенно мочу. При первых признаках плохих анализов, сразу обращаться к врачам.
Так меня учили в школе диабета, так говорит и наш доктор. В начальной стадии, даже осложнения на почки можно вылечить без особых сложностей.

Артем

написал 03 Dec, 2013:

Поддержите Российскую Сборную команду среди людей с Диабетом!

Здравствуйте, Яромир!

Портал «Мой Диабет» при поддержке Московской Диабетической Ассоциации МДА и Пермского Регионального общества «Диабет» собирает сборную команду России по футболу среди людей с Диабетом (старше 18 лет).

Если вы футболист и хотите участвовать - подавайте заявку! http://diaeuro.ru/team
Если вы не футболист - «лайкните», нажмите «нравится», «твитните» или скопируйте это сообщение себе на стену: пусть о сборной узнает как можно больше людей в России и у нас появится шанс поедить на играх в Венгрии в 2014 году!
Если вы готовы оказать спонсорскую поддержку - вы можете найти всю информацию о проекте на сайте: http://diaeuro.ru/sponsor

http://diaeuro.ru/

С уважением,
Коллектив Портала Мой Диабет

Амир(папа Алан)

написал 24 Oct, 2013:

Согласен,дай бог.....А как он реагирует на сам прибор,"проводочки",интересно наверное.не пытается оторвать,выдернуть?

Яромир Тузов ответил 24 Oct, 2013:

Добрый день!
Да, мы установили помпу в начале сентября. И вот уж успешно используем почти 2 месяца. Помпа Акку-чек спирит комбо.
В первую очередь мне нравится то, что перестали скакать сахара. Да, конечно , бывают скачки, все-таки мы еще маленькие, но их стало гораздо меньше.
Неудобно, то что я теперь меряю сахар сыну 3 раза ночью, потому что бывает гипуем. Но, надеюсь, это временно. Более точная настройка исправит это неудобство.
И еще купание. Приходится отсоединять помпу, чтобы покупать ребенка.
Что касается расходников. Конечно покупать самим - дорого. 8-10 тысяч в месяц. Но в ЭНЦ нам сказали, что нам вообще-то по закону положено бесплатные расходники. И мы обратились в наш местный (г.Чехов Московская область) горздрав. И нам один раз дали расходники, но не в таком количестве, как нужно.
В общем и целом получается дорогое удовольствие, но то, что мой сын стал лучше себя чувствовать, и самый большой сахар теперь скачет максимум до 15-17, а не до 28 - ЭТО ПЕРЕКРЫВАЕТ ВСЕ МИНУСЫ.

Амир(папа Алан)

написал 24 Oct, 2013:

Яромир,день добрый!

В первую очередь хочу пожелать вам здоровья(насколько это возможно),компенсации и терпения.А вообще хочу спросить отважились ли вы на помпу?Если да поделитесь опытом.Мы тоже хотим,но врачи отговаривают,говорят еще маленький,много проблем с ней,ну и плюс очень дорого в обслуживании. Заранее благодарен за ответ.

Юлия Сидорова

написала 07 Jun, 2013:

Даааа, когда взрослый заболевает думаешь что же будет, а маленький... Я вообще не представляю!

Яромир Тузов ответил 07 Jun, 2013:

Боимся. Но надеемся что будет лучше. Сейчас очень большие скачки. от 2 до 25 несколько раз в день. Компенсироваться очень сложно. Да и колоться уже некуда. Весь исколотый. Маленький. А нашему диабету всего лишь 2,5 месяца. Что будет дальше?

Юлия Сидорова

написала 07 Jun, 2013:

не боитесь такому маленькому помпу?

Яромир Тузов ответил 07 Jun, 2013:

Добрйы день! У нас по-всякому дела. Бывает хорошо, бывает до 25 сахар скачет. Колем 3 вида инсулина, чтобы скачков не ббыло. Осенью планируем помпу ставить. Может полегче будет.