107 дней, 18 часов, 13 минуты

До всемирного дня диабета!

Гелия Горбенко

Мама

Личное

Дата рождения: 05.01.1971

Моему диабету: 7 лет 10 месяцев 9 дней

Страна: Россия

Область: Калужская область

Город: Обнинск

Тип диабета: Тип 1

Обо мне: Я мама 9-ти летнего Антона, которому две недели назад поставили диагноз СД1.

Награды (1)

Активный участник

Друзья (12)

  • Дмитрий Сергеевич Сафонов, Ростов-на-Дону
  • Маргaрита (МАМА Наталья) С, Калининград
  • Жанна мама Анечки C, Москва
  • michelle munina
  • Елена Попова, Боровск
  • Анфиса(папа Сергей), Обнинск
  • Котёнок Звёздочка, Искитим
  • Лена и Лада Филипенко, Москва
  • Светлана Букина, Обнинск
  • Благотворительный Фонд
  • Влада Иевлева, Обнинск
  • Альмира (мама Лерки), Обнинск

Блог (3)

получение земельного участка

Дорогие родители "сладких" детишек,
расскажите, пожалуйста, был ли у кого опыт получения земельного участка, который положен по закону родителям, воспитывающим ребёнка-инвалида.

Подробнее

Дополнительный отпуск родителям инвалидов.

Подскажите, пожалуйста, если муж получает пособие по уходу за ребёнком - инвалидом по СД1 в сумме 5500 руб. маме уже не положены дополнительные оплачиваемые 48 дней в году дни отпуска? Или я могу взять эти дни, как написано в КЗОТ???

Подробнее

Общие вопросы

Подробнее

Стена (64)

Страницы:   1234567
написал 29 Jan, 2015:

А каким глюкометром Вы пользуетесь?

А наш пульт управления от помпы Акку-Чек Комбо и есть глюкометр, что очень удобно. Так что можно считать пользуемся глюкометром Акку-Чек :) Есть еще запасной вот такой http://www.medmag.ru/akku-chek…
В поликлинике выписывают по рецептам пару пачек тест-полосок к глюкометру, но сказали, что на 2015 год акку-чековских больше не будут закупать, будут закупать Контуровские тест-полоски вот для такого глюкометра http://www.medmag.ru/gljukomet…

Гелия Горбенко. Нажмите, чтобы открыть страницу этого пользователя

Гелия Горбенко ответила 29 Jan, 2015:

Большое, большое, большое спасибо.
Сначала переварю всё это, потом может ещё что-нибудь спрошу:-)
Да, в ЭНЦЕ ставят помпы по квотам, но только Москвичам. А мы, к сожалению, а может и к счастью, не Москвичи.
А каким глюкометром Вы пользуетесь?

написал 29 Jan, 2015:

А что про помпу можете сказать?

Итак, что хорошего в помпе, если сравнивать со шприц-ручками.
1. Меньше уколов. Раз в 3 дня делается 1 укол.
2. Вместо уколов шприц-ручкой на еду или на понижение сахара надо всего лишь нажимать кнопочки
3. В нашей помпе (да и почти во всех сейчас) есть помощник расчета болюса.
4. У нашей помпы есть пульт дистанционного управления, он же является и глюкометром. Измерил кровь, сразу вбил кол-во углеводов, планируемых съесть и вот тебе помпа пишет ответ сколько ввести инсулина, учитывая текущий сахар. На этом пульте нажал кнопку "ввести", и помпа вводит инсулин, т.е. можно не доставать саму помпу, чтобы именно на ней жать кнопки. Это очень удобно, когда ребенок спит и ему надо ввести инсулин. Да и в школе удобно.
5. Помпа позволяет лучше и детальней заменить длинный инсулин. Это так называемый базальный инсулин (Вы знаете). дело в том, что в течение суток организму может требоваться разная доза базального инсулина. Помпа позволяет ежечасно подавать разную дозу. Всё это программируется и подается автоматически. Зачем? Чтобы выровнять сахара и избежать подъемов или спадов, особенно в ночное время!
6. У ручек минимальная доза подачи инсулина 0,5 единицы. Слышал, что есть где-то и 0,25. У детей очень сильная чувствительность к инсулину, и порой бывает даже 0,5 ед слишком много. А что делать на ручках, меньше ведь не вколешь? либо доедать, либо ухищряться в момент укола и выдергивать шприц, но где точность дозы?
У помпы (нашей) минимальный шаг подачи болюса 0,1 единицы, а базального 0,01. Это даёт возможность намного точнее подать необходимую дозу инсулина и избежать передозировки. Пример, в идеале Вам требуется подать 2,7 инсулина на еду. Что делать на ручках - 2,5 или 3? Или подогнать еду, чтоб ровно под 3 инсулина хватило? С помпой такого вопроса не встаёт. Теперь дозировки в ваших руках.
7. Точность базального инсулина и возможность его менять! На ручках вколол на ночь Левемир, а утром, например, сахар высокий. А по Декскому, напрмер, видно, что подъем сахара начинается с 4 часов утра. И что делать наручках? На помпе на проблемный период увеличить подачу инсулина, чтобы сахар не повышался. Это возможно.
8. На помпе можно подавать разные виды болюсов для более удачной компенсации еды. Например, если от какой-то еды с высоким гликемическим индексом идет резкий подъем сахара, а потом в итоге приходит к норме, то можно этот подъем скосить и выровнять так называемым супер-болюсом (это увеличение обычного болюса и одновременное отключение базального инсулина на определенный срок). Если наоборот на отработке инсулина начинают переть сахара вверх, то можно растянуть болюси плавно его закачивать в организм. Впять же всё программируется.
Проще говоря, умело используя помпу, можно выровнять свою кривую сахаров. не в прямую линию, конечно, но и горок сильных и перепадов избежать. Они же вредны для сосудов.
9. Может ещё что-то забыл, если вспомните, то обращайтесь.

Гелия Горбенко. Нажмите, чтобы открыть страницу этого пользователя

Гелия Горбенко ответила 29 Jan, 2015:

Спасибо, Сергей, за ответ.
Мы Декском ставим на живот, т.к. в руки колим инсулин.
Элму купила, но ещё не пробовала. Пальчики конечно колим не в подушечку. Да он-то даже не просыпается, это я переживаю! Как увижу эти пальчики, так сердце кровью обливается. А как вспомнишь, что это никогда не закончится, так жить не хочется.
А что про помпу можете сказать?

написал 29 Jan, 2015:

Сахара при помпе

Буду отвечать по-порядку.
1. Как у Вас вообще с сахарами? - Разброс от 3,5 до 16. Иногда до 22 доходит. Гликированный гемоглобин 6,8%
2. А почему Вы помпу ставили за свой счёт? По квоте не получилось? - А потому что на тот момент ещё не знали про квоты :)
3. У Вас такой маленький стаж диабета и Вам разрешили помпу? - А кто нам хозяин? Мы сами хозяева своему сыну. Установить помпу решили сами добровольно, пока ребенок лежал в реанимации в МОНИКИ после обнаружения диабета. Случайно узнали о существовании такого прибора, начали узнавать что это такое, какие пмпы бывают ну и всё всё всё... Бороздил просторы интернета.
4. Нам сказали, что надо на шприц-ручках научиться, хот-бы года два. - Не согласен. Жена пока лежала с ребенком в МОНИКИ 2 недели после реанимации, то как раз были шприц-ручки. За это время она сделала 113 уколов в ребенка. Этого хватило вполне, чтобы уйти на помпу. При выписке в последний день установили помпу и уехали домой. За пару лет с кривыми сахарами можно нахвататься осложнений диабета и что потом с ними делать? Исправлять помпой? Может сразу начинать проще?
Вся суть диабета элементарна: низкий сахар – дай углеводы/снизь инсулин, высокий сахар – дай инсулин/снизь углеводы. Ну и куча заморочек как этот баланс поддерживать. Всем заморочкам учиться 2 года это много.
5. А у Вас сахара на погоду реагируют? - А вот не смогу ответить на этот вопрос. Может и реагируют, а может и нет. Просто у нас практически нет дней близнецов по сахарам. При одних и тех же еде и дозах инсулина всё равно по-разному ведет себя организм. Скажу лишь, что у нас при болезни требуются повышенные дозы инсулина. На погоду, полнолуние, экономическую и политическую обстановку сахара вроде не реагируют так явно как на болезнь.
6. А ставить её по болевым ощущениям так-же, как и Декском? - Себене ставил, точно уверять не могу какие ощущения, но смысл аналогичен. Иголочка не должна входить в мышцу, должна оставаться в подкожно-жировой клетчатке. У маленьких детей жира больше всего на ягодицах. Вот мы туда и ставим. Я думаю, что ощущения такие же как в детстве всем нам делали уколы в попу. Одна медсестра больно делает, другая так, что не заметишь даже. Главное расслабить место укола и не напрягать, тогда и больно не будет. У нашей помпы есть пристреливатель канюли вот такой http://www.medmag.ru/index.php… Благодаря нему укол происходит очень быстро и практически не больно. Опять же необходимо сделать складку мягкой ткани попы (но не захватывая мыщцу!), нажать на кнопочку пристреливателя и готово. Если ребенок чем-то отвлечен, то даже не замечает укола.
7. Мы на школе диабета недавно были в Москве, в ЭНЦЕ, так врачи нам показывали как всё делается, как всё настраивается. Ребёнок вроде загорелся, но я хочу попробовать по квоте поставить. - Вроде в ЭНЦ помпы по квотам ставят без проблем, но не знаю точно, утверждать не буду.
8. А когда сын спит, не мешает? - Этим вопросом мы задавались ещё до покупки помпы. Честно сказать, я и сейчас не знаю на 100% мешает она во сне или нет. Сына же не спросишь. Но ни разу он не жаловался. Мы делаем так – он спит в пижаме. Помпу на клипсу пристегиваем к штанишкам пижамы в районе печени, т.е. и не на боку и не на животе, а что-то между. Если он спит на спине, то она не мешает. Если повернется на этот бок, то на неё не ляжет, т.к. она получится ледать рядом с ним возле пупка. Если ляжет на живот, то она наоборот съедет в бок и не будет мешать. ну это у меня так в теории в голове задумано, вроде работает метод. Можно и вобще отстегнуть от одежды и положить рядом. Я так дела, но сын очень ворочается ночью по всей кровати и вокруг своейоси, что запутывается в проводе помпы, от чего просыпается и хнычет. Я перестал так делать. Вы можете попробовать сделать такую модель до покупки помпы и попробовать как оно спится :)

Гелия Горбенко. Нажмите, чтобы открыть страницу этого пользователя

Гелия Горбенко ответила 29 Jan, 2015:

Понятно, что помпа не панацея, но сахара с ней ведут себя лучше? Как у Вас вообще с сахарами? А почему Вы помпу ставили за свой счёт? По квоте не получилось? У Вас такой маленький стаж диабета и Вам разрешили помпу? Нам сказали, что надо на шприц-ручках научиться, хот-бы года два.
А у Вас сахара на погоду реагируют?
А ставить её по болевым ощущениям так-же, как и Декском?
Мы на школе диабета недавно были в Москве, в ЭНЦЕ, так врачи нам показывали как всё делается, как всё настраивается. Ребёнок вроде загорелся, но я хочу попробовать по квоте поставить.
А когда сын спит, не мешает?

написал 29 Jan, 2015:

Ещё немного про Декском

Там с Эмлой тоже заморочки, читайте внимательно инструкцию применения. Заранее намазывать, обвертывать...
Боль от Декскома испытвает при установке или при ношении? Может всё-таки в мышцу попадаете вот и тянет боль?

Гелия Горбенко. Нажмите, чтобы открыть страницу этого пользователя

Гелия Горбенко ответила 29 Jan, 2015:

Спасибо, Сергей, за ответ.
Мы Декском ставим на живот, т.к. в руки колим инсулин.
Элму купила, но ещё не пробовала. Пальчики конечно колим не в подушечку. Да он-то даже не просыпается, это я переживаю! Как увижу эти пальчики, так сердце кровью обливается. А как вспомнишь, что это никогда не закончится, так жить не хочется.
А что про помпу можете сказать?

написал 29 Jan, 2015:

Про Dexcom

Мы своему мелкому ставим на руку в районе трицепса. Вобщем, на задней части руки между локтем и плечом. Нащупываю самое мягкое место на руке, приклеиваю Dexcom, указательным и большим пальцами делаю складку под наклеенным Декскомом, так, чтобы иголка вошла в мягкую ткань, но не в мышцу. Это минимизирует боль. Конечно при уколе он немного капризничает, потом при пошении вообще не обращает внимания. Я бы и себе ради тестдрайва поставил поносить, чтобы понять ощущения, но дорогое это выходит удовольствие, поэтому не пробовал.
Ещё советуют обезболивающей мазью Эмла мазать либо ледокаиновым спреем. Мы как-то раз намазали Эмлой, установили Декском, обрадовались, что ребенок не обратил внимания. А потом позже увидели, что мазали одну руку, а сенсор поставили на другую :) А результат нормальный :)
Пальцы как решето - да беда такая у всех диабетиков :( Советуют делать проколы не в центр подушечки, а в боковые части, для минимизации боли. И менять поочереди пальцы при каждом уколе. Ну и мазать кремами для заживления конечно.

Гелия Горбенко. Нажмите, чтобы открыть страницу этого пользователя

Гелия Горбенко ответила 29 Jan, 2015:

Хочу ребёнку поставить, выбираю какую. Вот у всех и интересуюсь. Вам ваша как? Нравится? Можете описать минусы?
Декском у нас тоже есть, но не хочет ставить, говорит - больно. Пальцы уже как решето!

написал 29 Jan, 2015:

Про помпу

Помпа нравится. Сыну 2 года 4 мес, с помпой живет уже 1 г 3 мес. Носит её на пластиковом чехле-клипсе (прищепке) на штанишках. Описать минусы попробую:
1. Постоянное ношение помпы (ну это со всеми помпами так). Конечно, бывают моменты, когда можно отключать на несколько часов, но таких моментов мало.
2. В помпах используется ультракороткий инсулин, который непрерывно подаётся в организм, поэтому запаса лишнего инсулина в организме нет, следовательно, при отключении помпы инсулин перестаёт поступать, и быстро развивается кетоацидоз (часов через 5 уже могут наблюдаться кетоны в крови и возможно плохое самочувствие). Но это я в книжках читал, на своей практике не сталкивался.
3. Цена/стоимость. Причем я бы не столько смотрел на цену самой помпы, на которую стоит потратиться разово, сколько на расходные материалы к помпе, на которые придется тратиться постоянно. Здесь может выручить поликлиника, которая выписывает расходники к помпе, но для этого необходимо оформить инвалидность. Без инвалидности расходники к помпе выписывать не могут. Да и то это всё зависит от регионального бюджета. Где-то с бесплатными рецептами лучше, где-то хуже.
Ориентировочно для нашей помпы на расходники в месяц надо отдавать 8000 руб.
Я закупаюсь в Москве в www.medmag.ru цены можете тут же и посмотреть.
Если у помпы есть сенсор (как у Медтроника), то это вообще под 25 000 руб/мес. Причем на практике люди из-за дороговизны перестают покупать сенсоры :)
4. Помпу нельзя подвергать облучению. Например, в аэропорту в сканер с нейнельзя, надо через обычную металлическую рамку проходить. Ну это незначительный минус :)
5. Помпу можно сломать, расколотить. Если это не гарантийный случай, то придётся раскошелиться на покупку снова.
6. Мои родители (бабушки сына) боятся помпу как сложное устройство, что чего-то там не так нажмут и напортят здоровью внука. Вообщем, страх перед современным устройством :) Дурость, вообщем.
7. У Вас ребенок школьного возраста, поэтому есть риск, что одноклассники могут сломать/разбить/отнять помпу. Думаю, для профилактики предварительно всем детям следует рассказать, что кто приблизится к помпе, тому головы не сносить. Когда-то читал случай, что у девочи в школе была помпа, кто-то из школы отнял поиграться, перенажимал там всё в настройках, что после возвращения помпы слишком много поступало инсулина. Девочку спасли от гипогликемии. Но это всё индивидуально, всех ситуаций в жизни не предусмотреть.
8. Помпа водонепроницаема, но не совсем. Она выдержит урон в воду, или если попала под струю, но это не означает, что с ней можно купаться и мыться. На такие случаи помпа отстегивается, канюля (мини катетер) остается на теле и закрывается заглушкой. После водных процедур помпа возвращается на место.
9. Помпа не панацея. Установить помпу - не означает доверить ей полностью диабет. Надо грамотно ей пользоваться и досканально понимать принцип её работы, тогда можно постараться подчинить диабет себе. По крайней мере плюсов у помпы тоже много по сравнению со шприц-ручками.
Если хотите, то расскажу про нашу модель.

Гелия Горбенко. Нажмите, чтобы открыть страницу этого пользователя

Гелия Горбенко ответила 29 Jan, 2015:

Хочу ребёнку поставить, выбираю какую. Вот у всех и интересуюсь. Вам ваша как? Нравится? Можете описать минусы?
Декском у нас тоже есть, но не хочет ставить, говорит - больно. Пальцы уже как решето!

написала 29 Jan, 2015:

Добрый день, Гелия!
Самый маленький глюкометр с экраном в мире Тру Резалт Твист появился в магазине у нас на портале, переходите по ссылке: https://moidiabet.ru/shop/moid…

написал 29 Jan, 2015:

Ответ про помпу

Помпа Акку-Чек Комбо (Accu-Chek Combo). Ещё параллельно пользуемся Dexcom G4. А что?

написал 28 Mar, 2014:

Гелия, добрый день! За такими вопросами обращайтесь в раздел форума о правах и льготах - там консультируют именно специалисты в области права.

Гелия Горбенко. Нажмите, чтобы открыть страницу этого пользователя

Гелия Горбенко ответила 28 Mar, 2014:

По льготам

Денис, здравствуйте, подскажите пожалуйста, кто на сайте может подсказать по вопросам льгот для родителей детей-инвалидов?

написал 08 Mar, 2014:

Поздравляем Вас с Международным Женским Днём!

Дорогая Гелия!

От лица нашего портала, и от себя лично, позвольте поздравить вас с великим праздником 8 Марта! Пожелать вам огромного счастья, моря цветов, много любви и, главное, здоровья, которого нам всем так хочется!
Будьте счастливы, не болейте, наслаждайтесь жизнью и пусть вам во всём сопутствует удача!

Уже Восьмое Марта,
Пришла твоя пора!
И в качестве подарка
Прими мои слова:

Желаю быть игривой,
Но в меру заводной,
А главное — счастливой,
И думать головой :)

Всегда экстравагантной,
Без жизненных проблем,
Немножечко коварной,
Чтоб только не совсем,

Люби и будь любимой,
Ведь получать не лень
От каждого мужчины
Подарок в этот день!

Поздравляем Вас с праздником 8 Марта!!!



С уважением,
Денис Мамаев

Страницы:   1234567

Посетители этой страницы (178)

  • tlxsbluk yvbnnkdw
  • Ирина Аравина
  • Алиса(мама Наталья) Ваховская
  • Ирина Дорофеева
  • Сергей Разуев
  • Dia Fixer
  • Артем
  • Владимир Львов
  • Андрей Заика
  • Ирина Косточкина
  • Страница удалена. Светлана (мама ТАТЬЯНЫ) Корженкова
  • Милана Голикова
X

Изменить миниатюру

Загрузка...
[Jcrop Example]
Preview

Загрузить новую фотографию

0%

| Новое сообщение